Situacija radikaliai keičiasi, kai ima skaudėti visą kūną, nes jame „apsigyvena“ kokia nors onkologinė ar hematologinė liga. Ypač skaudu ir sunku su tuo susitaikyti, kai liga užklumpa vaikus.
Apie tai plačiau kalbamės su Lietuvos vaikų vėžio asociacijos „Paguoda“ vadove Daiva Žaromskiene.
„Siekiant padėti tiek mažiesiems ligoniukams, tiek jų su naujais iššūkiais susiduriantiems tėveliams 1993 metais buvo įkurta asociacija „Paguoda“, vienijanti ne tik sergančių vaikų tėvus ar globėjus, bet ir medicinos darbuotojus bei visus, norinčius padėti geros valios žmones.
Suvokus, kad tėvų nerimas persiduoda vaikams, pirminis asociacijos įkūrimo tikslas buvo psichologinė pagalba.
„Paguoda“ nuo 1999 m. yra Tarptautinės vaikų vėžio organizacijos CCI narė. Jos tikslas - padėti šeimoms gydyti ir slaugyti vėžiu sergančius vaikus, kaupti lėšas neišvengiamam medikamentų pirkimui, gerinti gydymo ir buities sąlygas, pateikti suprantamai kuo daugiau informacijos apie ligą pacientui ir jo artimiesiems.
„Paguoda“ vykdo tėvų ir vaikų švietimo programas, organizuoja konferencijas, padedant specialistams leidžia švietėjišką literatūrą.
Tie, kas susidūrė, puikiai žino, jog onkohematologinių ligų gydymas yra ilgas ir sudėtingas procesas.
Ypač - susidarius netipinėms situacijoms ir retoms būklėms, kada reikalingas skubus, neatidėliotinas sprendimas. Asociacija „Paguoda“ rūpinasi tuo, kad tėvai ir medikai galėtų skubiai įsigyti gyvybiškai svarbius medikamentus, apmokėti už atliekamus tyrimus, kompensuoti kelionės išlaidas, slaugos priemones.
Nevisavertis, nesavalaikis gydymas gali skaudžiai atsiliepti vaikų pagijimui ir netgi kainuoti gyvybę.
Statistika, nepaisant tobulėjančios medicinos, yra negailestinga. Lietuvoje kasmet vėžys diagnozuojamas 100 vaikų, iš jų kraujo vėžys - apie 25-30. Šių ligų gydymas sunkus ir ilgas procesas.
Džiugina tik tai, kad vidutiniškai 85 proc. sergančiųjų gauna ilgalaikę remisiją. Praktikoje taikant Europoje ir Skandinavijos šalyse priimtinus gydymo metodus, Santaros klinikų vaikų Onkohematologijos centras yra pasiekęs puikių rezultatų. Medikams pavyksta išsaugoti nuo 60 iki 95 proc. besigydančių vaikų gyvybių.
Vaikų vėžiniai susirgimai - tai begalinis pažinimo procesas, kuris, laikui diagnozavus ir taikant pažangų gydymą suteikia viltį kiekvienam sergančiajam. Kad lydėtų sėkmė, sergančiuosius turime remti morališkai, palaikyti psichologiškai, integruoti į visuomenę, skatinti visuomenės suvokimą, paramą. Ta linkme dirbama - žiniasklaidoje yra pakankamai informacijos apie retas ir sunkias ligas. Galima nemažai pasiskaityti apie žmonių išgyvenimus ir patirtis.
Visgi, kiek pastebiu, trūksta sėkmės istorijų. Ypač - kai kalbama apie vaikus. Vėžys daugeliui vis dar asocijuojasi su mirtimi. Žmonės išgirdę tokią diagnozę, sergantįjį dažniausiai „nurašo“, net nesusimąstę apie tai, kad gydymas tobulėja ir pasveikimo rodikliai auga.
Pasigendame ir su socializacija susijusios informacijos. Pasveikusiems būtina parama ieškant darbo ar grįžtant į ugdymo įstaigą. Deja, pastebim, kad mokyklose su tokiais vaikais, vis dar galvojant, kad vėžys yra užkrečiama liga, nenorima bendrauti. Jiems būtina visuomenės parama ir palaikymas, tačiau jie susiduria su patyčiomis.
Yra ką veikti ir šviečiant tėvus bei onkologinių ligonių artimuosius. Pasitaiko atvejų, kai pastarieji dėl nuolatinės įtampos ima ginčytis su gydytojais, nepasitiki jais, skuba į užsienius, nors mūsų specialistai irgi gali užtikrinti reikiamą gydymą.
Suprantant, kad tai vyksta dėl nežinios pagimdytos baimės, būtina daugiau padirbėti šioje srityje. Psichologinė pagalba praverstų ir pasveikusių vaikų tėvams, nes pastarieji dažnai bijo, kad liga nesugrįžtų. Vėl susidūrus su nežinia, pasikartoja pirminė reakcija ir tėvus, nepaisant to, kad vaikus prižiūri ir konsultuoja gydytojai, apima baimės.
Panašūs procesai stebimi ir kalbant apie likusią visuomenę. Žmonės užjaučia, prisideda prie paramos, tačiau į sergančiuosius žiūri kaip į kitokius, atsiriboja nuo jų.
Tai yra blogai, nes sergantiems, ypač - vaikams, labai reikia bendravimo. Ir ne įprastos frazės - laikykis, viskas bus gerai - o visų pirma gebėjimo įsiklausyti į jo lūkesčius ir poreikius. Reikia leisti vaikui pajausti, kad jis yra girdimas, kad aplinkiniai supranta jo savijautą.
Aišku, tai nėra paprasta - sveikieji, džiaugdamiesi, kad serga ne jie, bijo arba nemoka bendrauti. Tai jaučiantys sergantieji užsidaro savyje ir taip susiformuoja ydingas uždaras ratas. Bandydami pakeisti situaciją, ne tik šviečiame visuomenę, bet ir antri metai organizuojame mokyklose „Gerojo lašelio“ dienas. Vaikams tuomet leidžiama ateiti be uniformų, pasipuošus žaliu Paguodos akcentu.
Vaikai įamžina savo reginius ir vėliau tais vaizdais dalijasi „Facebook“ puslapyje su sergančiaisiais ir sveikaisiais. Nuo mažens skatinamas noras dalintis ir padėti tiems, kuriems sunku duoda labai daug. Yra pastebėta, kad geros emocijos ir pozityvios nuotaikos ne tik stiprina imunitetą, bet ir skatina sveikimą, todėl visų renginių svečių prašome ateinant atsinešti kuo daugiau geros nuotaikos.
Vėžys nesirenka nei amžiaus, nei lyties. Jis užklumpa netikėtai. Viskam nepasiruoši, bet kuo daugiau teigiamos informacijos - sėkmės istorijų, naujų gydymo metodų ir t.t. - pasieks visuomenę, kuo plačiau bus paviešinta informacija, tuo mažiau liks nežinomybės ir baimių. Tą asociacija, be visos kitos veiklos (renginių organizavimas, knygų leidimas ir pan.), ir daro.
Mes stengiamės protingai padėti sergantiesiems, visų pirma - vaikams, įgyvendinti jų svajonę gyventi, ir kviečiame prie šios veiklos prisijungti visus norinčius. Puikus bendradarbiavimo pavyzdys - futbolo klubo „Vilnius“ jaunieji sportininkai.
Ant klubo žaidėjų marškinėlių puikuojasi asociacijos „Paguoda“ logotipas, o dalis pajamų, gautų pardavus marškinėlius, bilietus ir kitą atributiką, skiriama onkologinėmis ligomis sergančių vaikų paramai.“
Taip pat skaitykite
Rašyti komentarą