2019 m. liepos 20 d. 21:21 val., šeštadienis

ve  >  Žinios  >  Sveikata  >  Sveikata

Sveikata

Išmokti juoktis pro ašaras tenka patiems

(1)

2019-06-10, 09:42

Vidmantas MISEVIČIUS, respublika.lt

Išmokti juoktis pro ašaras tenka patiems nuotrauka, foto

Epilepsija serganti Brigita sako, jog visuomenė nenori priimti sergančiųjų į savo būrį, o gyvenimą jiems apsunkina ir reformos sveikatos apsaugos srityje.

© Stasio Žumbio nuotr.

Reklama

Pastaraisiais metais visuomenėje nuolat akcentuojama tolerancijos būtinybė. Daug dėmesio skiriama įvairioms socialinėms problemoms - vykdomos akcijos, kabinami reklaminiai plakatai, organizuojami įvairūs paradai.

Visa tai daroma tam, kad visuomenė „atsivertų“ ir „draugiškai visus priimtų“. Nepaisant šios, kartais ties absurdo riba balansuojančios, pompastikos, šalia mūsų gyvena žmonės, nesulaukiantys nei valdžios, nei sensacijų medžiotojų dėmesio. Tai - sergantieji epilepsija.

Brigitos istorija

Epilepsija tai - būklė, kuriai būdingi pasikartojantys centrinės nervų sistemos priepuoliai. Sergant ja kartkartėmis prasideda traukuliai, prarandama sąmonė. Liga gali neišnykti visą gyvenimą. Nesusidūrus su šia problema, bet kokie apibūdinimai yra tik žodžiai. Viskas pasikeičia, kai su liga susiduriama tiesiogiai.

Vilnietė Brigita, matydama valdžios ir dalies visuomenės abejingumą šiai problemai, nusprendė nebetylėti ir atvirai papasakoti savo išgyvenimus:

„Kada tiksliai prasidėjo pirmieji epilepsijos priepuoliai, įvardinti negaliu, būdavo atvejų, kada epilepsija pasireikšdavo mokykloje. Tai pastebėdavo bendraklasiai, mokytojai, palydėdavo iki mokyklos medicinos sesutės kabineto. Čia pamatuodavo temperatūrą, nes mane krėtė šaltis ir išleisdavo namo. Mamai paklausus, kodėl išleido, atsakydavau - buvo silpna, negera. Tai kartodavosi gana dažnai.

Pirmą kartą mama priepuolį pamatė 2008-ųjų lapkritį - pusryčiaudama apsipyliau arbata. Tuomet šeimos gydytoja įtarė epilepsiją. 2009-ųjų vasarį įtarimai pasitvirtino.

Kauno klinikose atlikus elektroencefalografijos tyrimą, gydytojai pasikalbėjo su mama ir atėjo pas mane į palatą. Šitą momentą atsimenu, kaip vieną skaudžiausių patyrimų gyvenime. Iškart pastebėjau, kad kažkas negerai, nes mama neseniai verkė, nors prie manęs stengėsi šypsotis. Tai mane sutrikdė, todėl pradėjus klausinėti mama ašarodama prasitarė, kad mano smegenyse yra kažkoks darinys ir reikės išsamesnių tyrimų - magnetinio rezonanso tomografijos.

Būdama paauglė, pagalvojau apie blogiausią variantą. Tą akimirką norėjosi išsiverkti, pradingti, pabūti viena, tačiau šalia buvo mama. Žinojau - jeigu palūšiu ir pradėsiu verkti aš, mamai bus dar sunkiau, todėl pasistengiau viską savyje užgniaužti. Verkti sau neleidau ir pati tuo netikėdama raminau mamą sakydama, jog viskas bus gerai.

Dingo džiaugsmas

Nuo tos dienos viskas gyvenime pasikeitė. Nors vaistai buvo parinkti iškart, atsirado daug draudimų - nepervargti, nepatirti streso. Teko atsisakyti aktyvaus gyvenimo, nustoti sportuoti. Net būdama dvyliktoje klasėje išgirdau pasiūlymą atleisti nuo egzaminų, tačiau nesutikau ir egzaminus laikiau.

Labai greitai pastebėjau, jog man kažkas negerai - nustojau bendrauti su žmonėmis, nenorėjau niekur eiti. Likdavau viena namuose ir verkiau. Pykdavau vos tik išgirsdavau žodį epilepsija. Nenorėjau, kad apie ją būtų kalbama su kitais žmonėmis. Nustojau juoktis ir nesijaučiau laiminga.

Apie tai vieną kartą išdrįsau pasakyti savo neurologei, kuri davė siuntimą pas psichologą. Iš jos sužinojau, kad man depresija ir turėčiau gerti antidepresantus, tačiau jų atsisakiau - norėjau, kad mane kas nors išklausytų, su manim pabendrautų, o ne kištų man dar vienas tabletes.

Nusipirkta „medicininė“

Pradėjau ieškoti naujos veiklos, kuri padėtų užsimiršti, patrauktų mintis, liūdesį kažkur toliau. Pradėjau skaityti knygas, be kurių neįsivaizduoju dabartinio savo gyvenimo. Pabaigusi mokyklą, nusprendžiau pakeisti aplinką ir studijuoti Vilniuje. Pokyčiai ir naujos pažintys išmokė vėl juoktis ir šypsotis. Vis tik ligą slėpiau.

2015 m., po 6 metų pertraukos, priepuoliai sugrįžo, nors jie buvo labai reti. 2016 metais nusprendžiau susirasti darbą. Pamačius, kad su tokia liga bus sunku įsidarbinti, - nusipirkau medicininę pažymą, darbe sekėsi puikiai, išdirbus 11 mėnesių, 4 iš jų gavau geriausios darbuotojos premiją. Kadangi darbas buvo pamainomis, kas kenkė sveikatai, reikėjo jį keisti.

2017 m. vėl bandydama įsidarbinti, antrą kartą pirkau pažymą. Darbe, kad sergu epilepsija, žinojo tik viena kolegė. Priepuoliams dažnėjant juos matydavo vis daugiau žmonių, tad nusprendžiau nebeslėpti savo ligos.

Mane labai palaiko artimieji ir vyras, tačiau dažniausiai atstumia visuomenė. Ir su tuo susiduria dauguma sergančiųjų. Mums užsidaro sporto klubų durys, ypač sunku susirasti darbą.

Jeigu tik per pokalbį prisipažįsti, kad sergi epilepsija, potencialūs darbdaviai susižvalgo ir viskas baigiasi standartine fraze „mes jums paskambinsime“. Man pačiai nustojus pirkti pažymas, įsidarbinti tapo „misija neįmanoma“. Kai su tuo susiduria vienas, antras, trečias tavo pažįstamas, pradedi save lyginti su viduramžių raupsuotaisiais.

Eksperimentai su vaistais nepasiteisina

Man prireikė 8 metų, kad išdrįsčiau pasakyti, jog sergu epilepsija. Nuo tada išdrįsau apie tai kalbėti, pradėjau bendrauti su žmonėmis, kurie serga ta pačia liga, ir stengiuosi jiems padėti, išklausyti.

Nors liga, kai kuriais atvejais, išlieka visą gyvenimą, vartojant tinkamus vaistus, jos simptomus galima minimalizuoti.

Galima, bet daug apie sveikatos gerinimą kalbanti dabartinė Vyriausybė „pasistengė“ ir dar labiau apsunkino sergančiųjų padėtį. Po Sveikatos apsaugos ministerijos reformų gerokai pabrango ir iš kompensuojamų sąrašo buvo išbraukti vieni iš dviejų, mūsų rinkoje esančių, vaistų.

Reklama

Man geriausiai tiko būtent jie. Pradėjus gerti kitus, atsirado papildoma problema - odos žvynelinė. Tad teko rinktis - pirkti brangesnius ar vartoti pigesnius vaistus ir kęsti galimas komplikacijas.

Epilepsija sergančių žmonių sąjunga į šia liga sergančiųjų problemas bandė atkreipti politikų dėmesį. Net tris kartus į susitikimą kviestas sveikatos apsaugos ministras Aurelijus Veryga, deja, liko kurčias.

Dar vienas aktualus klausimas, kuris Lietuvoje niekaip nėra sprendžiamas - psichologinė pagalba. Tiek sergantiesiems, tiek jų šeimos nariams. Niekas nesigilino, tačiau statistika rodo, kad sergantieji epilepsija linkę patys pasitraukti iš gyvenimo.“

Šeimai labai sunku

Pasak merginos mamos, pradžioje, kai gydytojai pranešė, kad dukters smegenyse yra darinys, buvo sunku. „Pirma mintis buvo, kad auglys, labai išgąsdino.

Negalėjau suprasti, kodėl ligoninėje negalėjo greičiau patvirtinti diagnozės, nes magnetinio rezonanso tomografijos būtų tekę laukti iki 2010-ųjų balandžio, - dešimties metų senumo įvykius prisiminė moteris. - Todėl kreipėmės į privačią kliniką. Po trijų savaičių buvo atliktas tyrimas ir sužinojome diagnozę - cista.“

Pašnekovė prisiminė, kad sunku buvo ne tik dukrai, bet ir jai: „Nenorėjau bendrauti su draugais, pažįstamais. Dažnai galvodavau apie šią ligą, verkdavau, pykau ir ant gydytojų, kurie laiku neatlieka reikiamų tyrimų.

Tik ligoninėje sužinojome, kad po išsamaus akių dugno tyrimo, kai yra išplečiami vyzdžiai, matosi išsiplėtusios kraujagyslės ir tai galėjo būti kaip pirmieji signalai, jog kažkas yra negerai.

Labai dėl to išgyvenau. Jeigu tuo metu būtu buvusi suteikta psichologinė pagalba, tikiu, kad visa tai būtų buvę lengviau pakelti, paprasčiau išgyventi. Mes, tiesa, atsilaikėme. O kaip kiti?“

Sportuoti reiktų atsargiai

Sveikatingumo klubų tinklo „Impuls“ vadovas Antanas Sakalauskas patikino, kad jie laukia visų, norinčių sportuoti, bet prieš pradedant sportuoti rekomendavo įsivertinti sveikatos būklę.

„Sergantys epilepsija taip pat gali lankytis, tačiau visuomet rekomenduojame įsivertinti galimas rizikas ir pasitarti su šeimos gydytoju. Svarbu išsiaiškinti, kokiu krūviu galima sportuoti, kokios sporto rūšys yra tinkamos ir atvirkščiai, kokių reikėtų vengti.

Dėl paties žmogaus saugumo rekomenduojame šia liga sergantiems klientams klube lankytis su jį lydinčiu asmeniu, kuris galėtų nedelsiant informuoti mūsų personalą ištikus epilepsijos priepuoliui“, - sakė pašnekovas, užtikrinęs, kad klube dirbantys baseino prižiūrėtojai ir plaukimo instruktoriai yra apmokyti suteikti pirmąją pagalbą, todėl, esant reikalui, ją nedelsiant suteiktų.

Sveikatos apsaugos ministerijos komentaras

Farmacijos departamento Vaistų kompensavimo ir kainodaros politikos skyriaus vedėjas Tomas Alonderis teigė, kad SAM deda visas pastangas, jog pacientai ne tik gautų reikiamus vaistus, bet ir įsigytų juos kuo pigiau.

„Ministerija, priimdama su vaistų prieinamumu susijusius aktus, maksimaliai atsižvelgia į pacientų poreikius, - sakė T.Alonderis. - Pagal jų prašymus buvo patvirtintas Vyriausybės nutarimas, kuriuo užtikrinama, kad antiepilepsinių vaistų patekimas į Kompensuojamųjų vaistinių preparatų kainyną nebus ribojamas ir reikiami konkretūs vaistai būtų kompensuojami“.

SAM atstovo teigimu, jie kreipėsi į vaistų gamintojų atstovus prašydama pateikti paraiškas įrašyti epilepsijai skirtus vaistus į Kainyną, kad pacientai galėtų įsigyti juos kompensuojamus.

„Deja, ne visi gamintojų atstovai pateikė paraiškas atstovaujamiems vaistams įtraukti į 2019 m. II ketvirčio Kainyną, tad dalis vaistų galėjo kurį laiką būti nekompensuojami. Sudarinėdami III ketvirčio kainyną, dar kartą raginsime gamintojus, kad nuo liepos visi pacientai galėtų įsigyti jiems tinkamus vaistus ir šie vaistai būtų kompensuojami,“ - situaciją patikslino pašnekovas.

Tiesa, kodėl ministras A.Veryga taip ir nerado laiko susitikti su sergančiais epilepsija, SAM nepaaiškino.

Reklama

Griežtai draudžiama "Vakarų eksprese" paskelbtą informaciją kopijuoti ir platinti kitose interneto svetainėse, tradicinėse žiniasklaidos priemonėse ar kitaip ją naudoti neturint raštiško leidėjų sutikimo. Turinio naudojimo taisyklės.

Reklama

Komentarai

Erika

2019-06-10   10:36

IP: 78.57.199.149

100% palaikau tave....Ir kitus susiduriancius su ta liga.....

Tavo komentaras

Vardas*

El. paštas

Komentaras*

Siunčiama. Prašome palaukti...

Šiandien VE.lt skaitykite

Sveikata

Erkių sukeliamos ligos myriop siunčia iki tol sveikus, gyvenimo džiaugsmo kupinus, žmones....

Mirtį nešančioms erkėms galo nėra nuotrauka, foto

Pacientai galės greičiau ir paprasčiau gauti kompensaciją, jei teikiant paslaugas gydymo įstaigoje...

Seimas įteisino žalos be kaltės modelį nuotrauka, foto

„Iš tiesų man trūko kantrybė – nebenoriu tylėti. Ši situacija apgailetina ir...

Dėl išberto vaiko klaipėdietė susidūrė su netikėta problema nuotrauka, foto

Ar gali būti, kad Sveikatos apsaugos ministro Aurelijaus Verygos naujai patvirtinta konkursų...

Po kalbų apie korupciją - ministerijos atkirtis nuotrauka, foto

Merginų rankinio rinktinė kausis dėl trečios vietos nuotrauka, foto

Sportas, Lietuvos merginų iki 19 metų rankinio rinktinei nepavyko žengti į Europos čempionato...

Vienas paspaudimas gali nužudyti žmogų nuotrauka, foto

Žmonės, "Galiu bet ką subjauroti vienu piršto krustelėjimu!" - kalbėdamas su draugu giriasi...

Į Klaipėdą atplaukė dujovežis su „Total“ dujomis nuotrauka, foto

SGD, Ankstų šeštadienio rytą į Klaipėdos suskystintų gamtinių dujų (SGD) terminalą atplaukė didelis dujovežis...

Autostradoje užsiliepsnojęs automobilis sukėlė spūstis nuotrauka, foto

Kriminalai, Dėl autostradoje už Kauno šeštadienį degusio automobilio buvo nusidriekusios spūstys Klaipėdos link.

Pasidalink

Jūsų vardas*

Draugo el. paštas*

Komentaras

Siunčiama. Prašome palaukti...