Kristina Dūdonytė: "Metas atsibusti"

Mergina studijavo anglų filologiją, tarptautinį verslą, šiuo metu mokosi multimedijos, leidybos ir dizaino technologijų. Gal ateityje studijuos doktorantūrą, o gal sukurs ką nors konkurencingo, sujungusi jau turimas žinias į vieną. Vis dėlto didžiausia jos svajonė - padėti žmonėms išsilaisvinti iš "getų" - institucijų, spec. mokyklų, spec. dirbtuvių, iš keturių namų sienų... "Kad visi turėtų teisę gyventi savarankiškai."

Prisitvenkė

Ką jūs, Kristina Dūdonytė, norėtumėte pasakyti visuomenei apie save?

Aš esu neįgalių žmonių teisių aktyvistė. Turiu poreikį ir didelį norą paspartinti per ilgai užsitęsusį žmogaus teisių įgyvendinimą.

Kaip galima jį paspartinti?

Bet kurie pokyčiai, net ir nedideli, jei juos daro daug žmonių, tai viskas greičiau ir keičiasi. Esu įgijus ir tarptautinės patirties, todėl žinau, kaip judėjimas už neįgalių žmonių teises vyksta kitose šalyse. Amerika jau šiais metais švenčia šio judėjimo 40-metį.

Kas pas mus verkiant keistina?

Požiūris į neįgaliuosius, aplinkos prieinamumas, valdžios sprendimai. Gal per daug pozityviai kalbu, bet jau yra pavykę įgyvendinti įvairių iniciatyvų, akcijų, susijusių su neįgalių žmonių gyvenimu.

Neseniai jūs ir dar keletas aktyvistų apsilankėte Seime. Kokias pastabas išsakėte per susitikimus su valdžios atstovais?

Išsakėme pastabas apie asmeninio asistento paslaugas (bandomojo projekto). Jos bus teikiamos tik ribotam skaičiui žmonių (200 žmonių), kurie jau mokosi ar dirba, tad kaip visuomet už borto liks labiausiai pažeidžiami - o jiems labai trūksta galimybės socializuotis ir integruotis. Planuojamos 4 valandų asistento paslaugos per dieną yra neadekvatu - valandų poreikis priklauso nuo konkretaus neįgalaus asmens būklės ir poreikių.

Kalbėjome apie gydytojų bei slaugytojų lankymąsi pas neįgaliuosius. Atvažiuoja kartą per pusmetį ir sudeda pliusiukus arba gydytojas fiziškai nelanko visai, tik paskambina paklausti, ar viskas gerai, o poliklinikoje fiksuojama, kad lankosi.

Kalbėjome, kad, žmogui tapus neįgaliam, trūksta informacijos, ką daryti, ko ir iš ko reikalauti. Reikalingas vieno langelio principas.

Kalbėjome, kad įstaigos ir viešosios erdvės būna realiai nepritaikytos, nors statybų dokumentuose parašyta, kad yra pritaikytos. (Pavyzdys: nuo Nepriklausomybės aikštės neįmanoma pakliūti į Seimą.)

SIEKIAI. "Džiaugiuosi, kad mums pavyko susiburti. Mūsų veikla apims visas negalios rūšis bei visus savarankiško gyvenimo poreikius: švietimo, darbo, sveikatos, aplinkos, paslaugų ir informacijos prieinamumo", - sako K. Dūdonytė. Asmeninio archyvo nuotr.

Iškėlėme daug kitų problemų, tarp jų - dėl transporto (jei nustatytas slaugos poreikis, kompensacija už lengvojo automobilio įsigijimą negalima ir kt.), dėl neįgaliųjų situacijos darbo rinkoje, profesinės reabilitacijos (programos nepaklausios, nepagrįstai sutrumpintos bei supaprastintos). Žmonėms, kuriems paskirta slauga, neskiria reabilitacijos - nurašo kaip niekam netinkamus. Kita vertus - jei žmogus pereina prof.reabilitaciją - net jei darbo nesusiranda - jam sumažina nedarbingumo procentą, tai kerta per netekto darbingumo pensiją...

Akivaizdu, jog prisitvenkė.

Kad ir kur pasisuksi, visur netvarka. Neturime reglamentuotos asmeninio asistento paslaugos. Lietuvoje vykdoma deinstitucionalizacija primena reinstitucionalizaciją (mažos institucijos - savarankiški, grupiniai gyvenimo namai), kai ir vėl kuriamos mažos institucijos rūšiuojant neįgaliuosius pagal savarankiškumą. Trūksta fizinio ir informacinio prieinamumo, arba universalaus dizaino. Neturime jokios strategijos šiam tikslui. Kalbant apie švietimą - negirdėti įtraukaus švietimo strategijos. Darbo rinkoje niekaip neišnyksta segregacija ir izoliacija, nes žmonės, turintys negalią, dirba socialinėse įmonėse, o ne atviroje darbo rinkoje, nors tai turėtų būti įprasta! O paslaugų bendruomenėje trūksta. Tad kur pasisuksi - visur yra ką veikti ir ką krutinti.

Jūs pasiūlėte, ką reikia daryti.

Taip, mes į Seimą atėjome su konkrečiais pasiūlymais. Sutarėme bendradarbiauti dėl visų mūsų iškeltų klausimų.

Patirtis iš Švedijos

Paminėjote tarptautinę patirtį. Papasakokite plačiau, kur ir kokiu būdu jos įgijote.

Esu aplankiusi Švediją, Škotiją, Bulgariją, Belgiją, domėdamasi įvairiais su negalia susijusiais klausimais. Ilgiausia stažuotė buvo Švedijoje.

Į Švediją vykau susipažinti su savarankiško gyvenimo judėjimu. Aplankiau organizacijas, susitikau su negalią turinčiais žmonėmis. Pagrindinis klausimas, į kurį gilinausi, buvo asmeninio asistento paslauga, - apie ją visiems ir visur pasakojau grįžusi į Lietuvą. Ši paslauga reglamentuota 1994 metais. Švedijoje yra apie 21 tūkst. neįgaliųjų, kuriems suteikiama ši paslauga, 60 tūkst. žmonių dirba asmeniniais asistentais (tarp jų yra ir lietuvių). Tam neįgalus asmuo gauna tiesiogines išmokas, jų dydis priklauso nuo paskirto darbo valandų skaičiaus. Šios paslaugos nauda akivaizdi visiems: tėvai turi teisę dirbti, sirgti, atostogauti, mažėja kitų paslaugų poreikis (ši, galima sakyti, yra pagrindinė), sukuriamos naujos darbo vietos.

METAS PABUSTI. "Norėčiau, kad valdžios atstovai prisimintų, kokius Lietuva yra prisiėmusi įsipareigojimus, ir juos pradėtų dukart aktyviau įgyvendinti. Mūsų valstybė jau žengė į antrąjį šimtmetį - metas pabusti." Asmeninio archyvo nuotr.

Taip pat į Lietuvą parsivežiau daug informacijos apie prieinamos aplinkos pavyzdžius. Tai įvairios rūšies pandusai, pėsčiųjų perėjos, viešieji tualetai, automobiliai, tramvajai. Tai ir kilnojamieji darbastaliai virtuvėje arba prieskonių malūnėliai, kurie šviečia... Šiais pavyzdžiais dalinausi Alytuje vykusioje konferencijoje "Mes galime".

Atlikdama stažuotę Švedijoje, buvau sužavėta savarankiško gyvenimo judėjimu. Grįžau su mintimi Lietuvoje steigti "Savarankiško gyvenimo" organizaciją, tačiau tuomet, prieš pusantrų metų, neturėjau tokio palaikymo, kokį turiu dabar.

Viena pora batų per metus

Ką jūs šiandien dirbate?

Šiuo metu dirbu administratore mažajame SPA salone. Visuomeniniais pagrindais esu aktyvi Neįgaliųjų reikalų komisijos prie Alytaus miesto savivaldybės tarybos narė, savanoriauju Lietuvos neįgaliųjų forume, taip pat esu Europos savarankiško gyvenimo tinklo narė (iš ten mane ir pasiekia žinios apie žmonių, turinčių negalią, judėjimą visoje Europoje).

Kokius sunkumus, susijusius su sveikata, jums tenka įveikti kasdien?

Turiu judėjimo negalią, cerebrinį paralyžių nuo pat gimimo. Aš galiu vaikščioti, tačiau tam man reikia vaikštynės arba ramentų - jų prireikia lipant laiptais, nes gyvenu penktame aukšte. Kitur judu su vaikštyne ir vairuoju automobilį. Būtent šios priemonės ir leidžia gyventi savarankiškai bei oriai.

Kas dar labiau palengvintų gyvenimą?

Trūksta aplinkos pritaikymo, asmeninio asistento, tarkim, parsinešant prekes iš parduotuvės ar žiemos metu nukeliauti iki tam tikros įstaigos ar darbo. Trūksta palaikomosios reabilitacijos. Tokia sanatorijoje yra skiriama tik vieną kartą per metus, o tai lašas jūroje. Jau geriau vietoj šio vieno karto būtų paskiriama arba suteikta galimybė gauti daugiau kineziterapijos užsiėmimų. Arba geriau skirtų finansavimą asmeninio asistento užmokesčiui su juo nukeliauti į baseiną.

Gyvenimą apsunkina ir ortopedinės avalynės trūkumas. Ji suaugusiam asmeniui skiriama tik vieną kartą per metus. Kai užsisakai, tenka ilgai laukti, kol pagamins. Tuomet turi dažnai vaikščioti pas batsiuvį tų batų vis taisyti, ir jis taiso daugybę kartų - tol, kol įmanoma pataisyti...

"Kiekvienas turi tokias pačias teises"

Kristina, jūs gyvenate aktyvų gyvenimą. Kas jums padeda, palaiko - ir fiziškai, ir dvasiškai?

Kai yra poreikis, mano asmeniniais asistentais tampa tėvai ar draugai. Tačiau aš mėgstu būti savarankiška ir viską daryti pati. Ko gero, esu per daug užsispyrusi... Aišku, kai kada ir pagalbos neatsisakau, kai žinau, kad pati kurios nors kliūties neįveiksiu, pvz., norėdama patekti į baseiną. Palaiko šeima, draugai, bičiuliai, bendraminčiai ir, ko gero, žinojimas, supratimas, jog jei pats ko nors nedarysi, tai niekas kitas už tave nepadarys.

Mano sveikata palyginti gera, bet aš turiu brolį dvynį, kuriam pagalbos reikia 24 val. per parą. Jam vaikystėje buvo nustatytas autizmo spektro sindromas. Mūsų valstybėje apie tokias šeimas neįprasta galvoti. Šiuo metu trūksta paslaugų bendruomenėje, o kas bus, kai tėvai mirs? Ir jų vaikai turės mirti? Taip, jei jie liks be priežiūros, jie mirs arba panašus likimas laukia institucijose, kurių dar niekas nenaikina.

Vykdomi bandomieji projektai ir kuriamos mažesnės institucijos - savarankiški/grupiniai gyvenimo namai, kuriuose rūšiavimo būdu bus apgyvendinami įvairią negalią turintys asmenys. Jei tavo sveikatos būklė geresnė, gyvensi apsaugotame būste/savarankiško gyvenimo namuose, jei blogesnė - grupiniuose gyvenimo namuose arba liksi toje pačioje institucijoje.

DVYNUKAI. "Mano sveikata palyginti gera, bet aš turiu brolį dvynį, kuriam pagalbos reikia 24 val. per parą. Jam vaikystėje buvo nustatytas autizmo spektro sindromas. Mūsų valstybėje apie tokias šeimas neįprasta galvoti." Asmeninio archyvo nuotr.

Tai yra negerai. Kiekvienas žmogus turi tokias pačias teises, tik kiekvienam neįgaliam žmogui reikalinga skirtinga pagalba. Žmogus su negalia turi teisę ir laisvę pasirinkti, kur jis nori gyventi (tai gali būti butas arba mažas namas, kuriame gyventų 3-4-5 žmonės, priklausomai nuo kambarių skaičiaus, vienam kambaryje - vienas žmogus). Jis turi gauti pagalbos tiek, kiek jos reikia. Tai gali būti tas pats asmeninis asistentas, kuris nebus tavo tarnas, bet kaip tik ugdys tavo savarankiškumą, padėdamas tau daryti tik tai, ko tu negali. O gal vėliau galėsi daugiau!

Du diplomai, ir dar ne viskas

Jūs turite aukštojo mokslo diplomą.

Aš įgijau du aukštojo mokslo diplomus. Studijavau anglų kalbos filologiją, taip pat tarptautinį verslą. Šiuo metu studijuoju kolegijoje, mokausi multimedijos, leidybos ir dizaino technologijų. Gal ateityje sukursiu ką nors konkurencingo, sujungusi visas šias žinias į vieną.

Jums patinka mokytis.

Mokykloje jaučiau mokytojų diskriminaciją. Manęs nepalaikė, nenorėjo leisti laikyti egzaminų. Vis dėlto juos sėkmingai išlaikiau. Dabar esu linkusi į mokslus, žinių gilinimą, domėjimąsi tarptautiniais santykiais.

Gal planuojate ir doktorantūrą?

Yra minčių... Jei apsispręsiu, studijuosiu Skandinavijos valstybėse. Ten sakoma: jei turi siekių, svajonių, ženk žingsnį į priekį.

Taigi rytoj įsteigsite asociaciją "Savarankiškas gyvenimas".

Taip, vasario 25 dieną neįgaliųjų aktyvistai rinksis Druskininkuose. Savo kolegoms - būsimos asociacijos "Savarankiškas gyvenimas" nariams, noriu padėkoti, kad mums pavyko susiburti. Asociacijos veikla apims visas negalios rūšis bei visus savarankiško gyvenimo poreikius: švietimo, darbo, sveikatos, aplinkos, paslaugų ir informacijos prieinamumo.

Tikiuosi, dabar pavyks greičiau įgyvendinti žmogaus teises.

Jei turi svajonę, ženk žingsnį į priekį. Įvardykite savo svajonę.

Norėčiau, kad žmonės būtų išlaisvinti iš visų vadinamųjų "getų" - institucijų, spec. mokyklų, spec. dirbtuvių, iš keturių namų sienų, kad visi turėtų teisę gyventi savarankiškai.

Ką pasakytumėte vienišam neįgaliajam, kuris mano, kad jo gyvenimas nevisavertis, o gal ir visiškai baigtas?

Aš jį kviečiu į mūsų būrį. Tik būnant tarp aktyvių žmonių pats gali pajusti aktyvumo dvasią. Kai, pamėginus ką nors daryti, tai šauniai pavyksta, - atsiranda motyvacija daryti dar daugiau.

Koks turėtų būti jo pirmas, paprastas žingsnis pas jus?

Pirmas žingsnis - su mumis susipažinti, pasidalinti savomis problemomis ar džiaugsmais. Socialiniame tinkle "Facebook" yra grupė "Judėjimas už žmonių su negalia teises".

Ką neįgaliųjų vardu norėtumėte pasakyti vietos valdininkams ir visos šalies valdžiai?

Norėčiau, kad valdžios atstovai gerai pasvarstytų, kokioje vietoje jie šiuo metu yra, prisimintų, kokius Lietuva yra prisiėmusi įsipareigojimus, ir juos pradėtų dukart aktyviau įgyvendinti. Mūsų valstybė jau žengė į antrąjį šimtmetį - metas pabusti.