Neįgaliojo vežimėlis - tarsi priminimas, kad tai gali nutikti ir tau. Galbūt todėl taip išsigąsti, sutrinki ir nebematai žmogaus, kuris jame sėdi. Žmogaus. Tokio pat kaip tu.
"Kai mano vyrui Tomui reikia susitvarkyti reikalus įstaigose, darbuotojai dažniausiai ima kalbėtis su manimi - lydinčiu asmeniu. Tarsi žmogus vežimėlyje būtų nematomas", - sako Klaipėdos universiteto Socialinių pokyčių studijų centro lektorė dr. Jolita Viluckienė, ateinantį trečiadienį Klaipėdos kultūros centro Žvejų rūmų bendruomenės namuose (Debreceno g. 48) skaitysianti paskaitą "Žmogus su negalia: griauti mąstymo stereotipus".
Apie stereotipus
Ko nesu patyręs, tas neegzistuoja, todėl ir nematau. Tai viena. Kita vertus, mes retai kur iš tikro matome neįgaliuosius - tiesiogine prasme. Turiu galvoje ne ligonines ir sanatorijas, o teatrus, koncertų sales, kitas laisvalaikio zonas.
Tai tipiška situacija. Bendraudama su neįgaliaisiais, ne iš vieno girdėjau: "Kol pačiam neatsitiko - neįgaliųjų nemačiau ir net neįsivaizdavau, kad egzistuoja ir tokia tikrovė."
Mes su vyru Tomu gyvename Palangoje - šis miestas neįgaliesiems gerai pritaikytas. Galima patekti į parką, paplūdimį, kai kurias kavines. Tiesa, neretai kliudo tokia "buitinė" smulkmena: nepritaikytas tualetas: durys per siauros įvažiuoti su vežimėliu. Bet tai smulkmena. Visi šie techniniai reikalai pamažu juda į priekį, vis daugiau viešų vietų pritaikoma ir turintiesiems judėjimo negalią.
Nepaisant to, kad dalis šių pritaikymų - fiktyvūs.
Taip, kai kur įvažos tokios stačios, kad gali apsiversti. Vis dėlto pažangos esama. Kad ir Klaipėdos "Švyturio" arena: ji pasiekiama ir žmonėms su vežimėliais.
Techninės problemos egzistuoja. Neseniai bendravome su klaipėdiete, kuri yra išsilavinusi moteris, neįgali, buvo radusi darbą net penkiose vietose, tačiau nė vienoje iš jų negalėjo dirbti, nes nebuvo kaip patekti techniškai: visur laiptai.
Manau, šio pobūdžio problemos būtų sparčiau sprendžiamos, jei visuomenė atsikratytų senų mąstymo stereotipų.
Kas ir kaip turi juos sugriauti? Kas turi pradėti pirmas - visuomenė ar patys neįgalieji?
Manyčiau, patys neįgalieji turi pralaužti ledus. Atsiverdami, pasirodydami visuomenei, pasakydami: "Mes egzistuojame". Nesiskųsdami, ne nuolankiai prašinėdami, o drąsiai ir oriai pareikšdami apie savo būtį, buitį ir teises. Kad tai galėtų padaryti - nejausdami kaltės ir pažeminimo, pirmiausiai jie turi perlaužti savo pačių santykį į save; atsisakyti įsitikinimo, kad jie - nurašyti žmonės, beteisiai.
Tai pats didžiausias, neteisingiausias ir sunkiausiai įveikiamas stereotipas.
Kartu su judėjimo galimybe praradęs savarankiškumą, žmogus netenka savigarbos - kaip jis gali tokios būsenos kovoti už savo teises?
Taip. Netekęs galimybės - dalinai ar visiškai - laisvai judėti, žmogus išsigąsta. Jis nebeatpažįsta savo pakitusio kūno. Tapęs neįgalus, žmogus praranda buvusią tapatybę. Jam tenka susikurti naują save, atrasti naują gyvenimo prasmę. Tai ilgas, sunkus procesas. Vienas jis to padaryti negali. Ir čia jam turi padėti visuomenė. Tik mobilizavęs savo vidinius resursus ir sulaukęs palaikymo iš aplinkos, jis galės pamažu įveikti šią negalios stigmą ir galiausiai priimti save tokį, koks yra.
Dažnas nemato tokios galimybės. Nebemato galimybių gyventi.
Nemato - nereiškia, kad jų nėra. Anksčiau ar vėliau reikia perlipti per trauminį savęs praradimą, per tai, kuo buvai iki tol. Kitos išeities nėra. Viskas, sąlygos pasikeitė. Padėk tašką, padėkok už tai, kas buvo, ir pradėk antrą gyvenimo dalį.
Tai kaip antroji gyvenimo filmo serija.
Taip - kurioje viskas kitaip. Gyvenimo lūžis - ir kitaip. Bet tai nei siaubas, nei pralaimėjimas, nei baigtas gyvenimas. Tai kitas etapas.
Tai kaip gyventi toliau?
Pagal esamas galimybes.
Sakoma, jog negalėjimas gyventi - irgi gyvenimo būdas. Daug žmonių taip gyvena - negalėdami. Tik jie apie tai nekalba.
Kai skundiesi - susilauki tik gailesčio.
O jis nepadeda. Kokių stereotipų reikėtų atsisakyti kalbant apie psichologinį palaikymą?
Santykio į neįgalųjį kaip į vargšą, likimo nuskriaustą nelaimėlį. Kai taip žiūrima į sėdintįjį vežimėlyje, žmogus jaučiasi nurašytas, paniekintas, nugalėtas. Tai žlugdantis požiūris, užkertantis kelią bendravimui. Tada žmogus užsidaro namuose, nes namai - tvirtovė, juose vienam tūnoti bloga, bet užtat saugu: bent jau niekas nežemina.
Apgailėjimas - tai patvirtinimas: "Taip, tiesa: tavo gyvenimas baigtas." Reikia palaikymo.
Motyvacija
"Per gyvenimą - su plačia šypsena...", "Negalia - ne kliūtis..." Ar labai padeda neįgaliajam motyvuojantys posakiai, didvyriškumo pavyzdžiai? Kai sakoma: "Štai Petras - irgi neįgalus, bet - čempionas, o kodėl tu taip negali?"
Tokie pavyzdžiai, šūkiai, citatos gali ir motyvuoti, gali ir erzinti - kaip bet kokie pamokymai, patarimai, ypač iš tų žmonių, kurie patys nepatyrė, ką tai reiškia. Mes nė vienas nežinome, kaip jaustumėmės, elgtumėmės, kaip būtų toliau, kol neatsitinka. Taigi geriau, kad motyvuotų žmogus, pats visa tai perėjęs.
Laikraščiai rašo apie neįgaliuosius, keliaujančius po pasaulį, apsigynusius disertacijas... Bet jeigu aš negaliu, nemoku?
Daugybė neįgaliųjų nėra jokie čempionai, didvyriai, aukščiausio kalibro intelektualai ar sportininkai. Daugelis yra eiliniai žmonės, gyvenantys eilinį gyvenimą.
Kas Lietuvoje vienija turinčiuosius judėjimo negalią?
Veikia įvairios neįgaliųjų organizacijos. Ryškus pavyzdys yra Lietuvos paraplegikų asociacija. Paraplegikai - tai žmonės, kurie dėl sunkių nugaros smegenų pažeidimų ar traumų bei kitokios fizinės negalios juda neįgaliojo vežimėliu. Asociacija padeda šiems žmonėms sugrįžti į aktyvų gyvenimą. Su kiekvienu nariu asmeniškai aptariami priimtini jo problemų sprendimo būdai. Asociacija rengia poilsio stovyklas, šiuo metu kaip tik kviečiama į jas registruotis. Pajūryje tarp Palangos ir Šventosios - Monciškėse, yra apie 10 poilsio namukų. Asociacijos kontaktai: tel. 8 612 17923, el. pašto adresas [email protected], svetainė www.lpa.lt.
Praktiniai patarimai
Mažai bendraudami su neįgaliaisiais, nežinome, kaip tai daryti. Paprašysiu jūsų keleto praktinių patarimų. Tarkime, žmogus su vežimėliu bando užvažiuoti ant šaligatvio. Ar reiktų jam padėti?
Pirmiausiai reiktų paklausti, ar jam reikia pagalbos. Nereikia pulti padėti neatsiklausus. Vežimėlis - tai tarsi neįgalaus žmogaus kūno dalis, jo pratęsimas. Tai tas pats, kas liestų jūsų kūną ar drabužį. Tai asmeninė erdvė. Be to, pastūmus vežimėlį netinkamai, per stipriai, galima jį pagadinti ar net apversti.
Kai sutinkame pažįstamą, judantį vežimėlyje, ir užsimezga pokalbis, ar reikia kalbantis pritūpti?
Jei tai tik pasilabinimas, nereikia. Jei pokalbis ilgesnis, žinoma, geriau, kai pokalbininkų akys viename lygyje. Kai kas nors į tave žiūri iš viršaus, jautiesi nemaloniai. Bet kuris sėdintis žmogus atsistotų. Neįgalus to padaryti negali, tad būtų gražu, jei pats prisėstumėte ant suolelio ar kėdės. Na, jei nėra kur atsisėsti, galima ir pritūpti, betgi ilgai neištupėsite, - juokiasi.
Einu gatve ir pamatau seną pažįstamą, kuris buvo sveikas, o dabar sėdi neįgaliojo vežimėlyje. Nežinau, kaip elgtis. Pirmas patarimas.
Neišsigąsti. Tai tas pats žmogus, kurį pažinojote - kaip ir kiti, kaip ir jūs, skirtumas tas, kad jis sėdi. Nesusikoncentruokite į vežimėlį, bendraukite su žmogumi. Žiūrėdami į vežimėlį jūs matote nelaimę, traumą, o jame sėdintis žmogus yra kur kas daugiau. Bendraukite kaip niekur nieko, tarsi to vežimėlio nė nebūtų.
Jei taip žiūrėsime, tai ir kažkokio "specialaus" bendravimo nereikia.
Jeigu požiūris į neįgalųjį, santykis su juo natūralus, ne dirbtinis, tai ir elgesys, manau, natūraliai išplauks tinkamas.
Įvardykite, ko nereiktų daryti. Su kokiu nemaloniu, nekorektišku elgesiu neįgalieji dažniausiai susiduria?
Pirmiausiai - nereikia elgtis su neįgaliu žmogumi infantiliai - kaip su mažu vaiku. Taip akcentuojama, kad jis "kitoks" - nepakankamas, nevisavertis.
Nereikia demonstruoti gailumo: kaip man tavęs gaila, nes tu toks vargšas, nuskriaustas. Tai menkina, žemina.
Nereikia šokinėti aplinkui, pataikauti ir popinti. Tai neleidžia jam būti savarankiškam, pačiam pasirūpinti savimi.
Nereiktų siūlyti finansinės paramos. Jeigu žmogus sėdi vežimėlyje, pavyzdžiui, prie parduotuvės, nereikia manyti, jog jis prašo išmaldos. Jis tiesiog draugo, žmonos ar vyro laukia.
Na, ir žinoma, nereikia spoksoti, nežiūrinėti... Kam tai malonu?
Girdėjau, kad žodis "invalidas" netinkamas ir įžeidžiantis.
Taip, jis "tarybinis", morališkai pasenęs ir kelia žmogaus orumą menkinančias asociacijas.
Kodėl?
Lotyniškai žodis "invalidus" reiškia "bejėgis", "beteisis". Viena iš angliško žodžio "invalid" reikšmių - "netinkamas".
Integracija
Skambus, bet abstraktus žodis "integracija". Imkime realią situaciją: žmogus netenka galimybės vaikščioti. Kas vyksta toliau? Pas jį į namus ateina socialinis darbuotojas ir suteikia visą reikalingą informaciją? Ne tik apie juridinius dalykus - lengvatas, pašalpas ir pan., bet ir apie daug svarbesnius: jo laisvalaikio, bendravimo galimybes, neįgaliųjų centrus, kur jis gali dirbti, sportuoti etc., duoda internetines nuorodas ir bendruomenės kontaktus...
Taip turėtų būti. Taip yra kitose šalyse. Lietuvoje daug ką reikia susirasti pačiam. Reikia kreiptis, ieškoti, klausti, prašyti.
Sunkios dvasinės būklės žmogus tikriausiai to nedarys.
Čia labai svarbus artimųjų vaidmuo. Žinoma, kad tokios būsenos žmogus nieko nenori. Jis gedi: savo kūno, savo buvusių galimybių, buvusio gyvenimo, buvusios tapatybės. Tai be galo sunkus procesas, turintis ne vieną etapą. Jo nepagreitinsi. Jį reikia pereiti, bet labai svarbu neužstrigti. Ateina laikas ir, kaip sakiau, reikia padėti tašką.
Niekas nesirenka gyvenimo vežimėlyje. Bet jeigu taip atsitiko, tenka priimti šį faktą ir judėti toliau - su vežimėlio pagalba.
Turbūt lengviausia pradžia - grupės socialiniuose tinkluose? Kuo gali padėti visagalis internetas?
Taip, prieinamiausias yra neformalus socialinis tinklas. 90 proc. iš mano apklaustų neįgaliųjų teigė, jog susirado vieni kitus, bendravimo ratą, neformaliu būdu - per internetą arba per pažįstamus, tai yra vienas per kitą.
3 kaip
Rašydama disertaciją gyvenimo su negalia tema, atlikote mokslinius tyrimus Lietuvoje, apklausėte neįgaliuosius. Stažavotės keliose užsienio šalyse, susipažinote su jų veikla ir patirtimi šioje srityje. Kokias išvadas priėjote lygindama?
Nė vienoje užsienio šalyje, kurios pasiekimais neįgaliųjų integracijos srityje stebimės ir žavimės, geros jų gyvenimo sąlygos ant lėkštelės nebuvo padėtos. Paradoksas, tačiau ten, kur šios sąlygos geros, neįgalieji dažniau jomis ir skundžiasi. Jie aktyviai atkreipia į save dėmesį ir garsiai reikalauja galimybės jaustis žmonėmis kaip visi kiti. Pavyzdžiui, Australijoje neįgalieji prisirakino grandinėmis prie viešojo transporto, nes šis jiems nebuvo deramai pritaikytas.
Tai nelengva - būti aktyviam, atsiverti visuomenei... Žmogus net nenori, kad į jį žiūrėtų.
Nenori, kad spoksotų, nužiūrinėtų. Bet dalis žmonių vis tiek tai daro. Ką gi: reikia susiimti ir tai ištverti. Nesislėpti.
Atsiverti visuomenei, būti aktyviems lengviau ne po vieną, bet susibūrus. O tam reikia bendrauti tarpusavyje.
Kaip neįgaliesiems tapti matomiems? Suformuluokite trumpai 3 konkrečius dalykus, kurie nėra, bet turi būti padaryti Lietuvoje.
Pirmas: pačių neįgaliųjų aktyvumas. Tarpusavio pagalba, savo poreikių, teisių ir interesų gynimas, ypač siekiant nebarjerinės aplinkos.
Antras: Vyriausybės investicijos į kokybišką socialinių institucijų darbą. Maži atlyginimai socialiniams darbuotojams, jų trūkumas, nepakankamas verslo skatinimas kurti specialias darbo vietas neįgaliesiems... Spręsti šias problemas - Vyriausybės pareiga.
Trečias: tai bendro institucijų tinklo darnus bendradarbiavimas. Medicinos, reabilitacijos, psichologinės, teisinės pagalbos, socialinės rūpybos, bendruomenės... Tai turėtų veikti kaip vienas organizmas, ne kaip atskiros, tarpusavyje nesusisiekiančios, dalys.
Grįžtamasis ryšys
Dirbate uostamiesčio universiteto Socialinių pokyčių studijų centre. Koks jo tikslas?
Mokslinių tyrimų veikla.
Ar ši mokslinė veikla kaip nors pritaikoma praktiškai - pavyzdžiui, neįgaliųjų gerovei?
Rengdama disertaciją "Judėjimo negalią turinčių asmenų fenomenologinė gyvenamojo pasaulio analizė", atlikau mokslinį tyrimą. Šio tyrimo rezultatais Paraplegikų asociacija rėmėsi rašydama projektus savo veiklai finansuoti.
Australijos Sidnėjaus universtetas, kuriame neseniai stažavausi, irgi atlieka mokslinius tyrimus, generuoja projektus, kuriuos praktiškai pritaiko socialinės institucijos - remdamosi šiais tyrimais. Taip gaunamos Vyriausybės lėšos užimtumo centrų veiklai plėtoti.
Visos nevyriausybinės organizacijos gyvena iš projektų. Šių projektų reikalingumui pagrįsti reikalingi faktai, moksliniai tyrimai. Australijoje ši sistema veikia puikiai: vyksta projektinis bendradarbiavimas su gamyklomis, kuriančiomis atskiras darbo zonas neįgaliesiems, ir t. t. Pas mus tokios sistemos nėra, ji dar tik kuriasi.
Banalus klausimas: kodėl užsieniečiai tai daro geriau už mus? Gal aiškiau mato naudą, grįžtamąjį ryšį? Žiūri į medį - mato mišką?
Taip, tai lemia toliaregiškesnis valdžios ir visuomenės požiūris. Integruoti (užimti, įdarbinti, išmokslinti) neįgalieji - tai ne tik jų pačių, bet ir jų artimųjų sveikatos prevencija. Sveiki artimieji tuomet gali dirbti, ilsėtis ir būti naudingesni visuomenei.
Tai ir skyrybų, savižudybių prevencija.
Be abejo. Neįgalus žmogus, kuris dirba (tiek, kiek gali ir kaip gali), jaučiasi vertingas ir pats gyvena savo gyvenimą. Jis sukuria ne tik realų gamybos produktą, bet ir pridėtinę vertę valstybei. Jis ne tik mažiau serga fizinėmis ir psichinėmis ligomis, bet ir skleidžia aplink save optimizmą, pagarbą kitam, galų gale - valstybei, kuri geba pasirūpinti silpnesniąja savo dalimi. Visa tai yra investicija į sveikesnę visuomenę.
Balandžio 20 d. 13 val. Žvejų rūmuose, Bendruomenės namuose (Debreceno g. 48), rengiama dr. Jolitos Viluckienės vieša paskaita "Žmogus su negalia: griauti mąstymo stereotipus".
Šiuo metu skaitomiausi
Taip pat skaitykite
Rašyti komentarą