Sunkiai sergančios mergaitės istorija - kontrolierių akiratyje

Plačiai nuskambėjusi gargždiškės Ramunės Šliuožaitės šeimos, kurioje auga trys reta sunkia genetine liga sergantys vaikai, negaunantys gydymo iš savo valstybės, istorija sudomino Seimo kontrolierius.

Šiuo metu mažiausioji R. Šliuožaitės dukra, 10 - metė Marija gydoma Vokietijos farmacijos kompanijos padovanotais vaistais - ši terapija bus taikoma pusę metų. Kas bus toliau, lieka neaišku. Sveikatos apsaugos ministerija užėmė šio gydymo stebėtojos pozicijas ir neduoda jokių garantijų, kad sunkiai sergantis vaikas vėliau sulauks pagalbos. Seimo kontrolierius Romas Valentukevičius ketina išsiaiškinti, kodėl nebuvo reaguota į vaistų gamintojo "BioMarine Europe Ltd." siekius užmegzti kontaktą su Lietuvos sveikatos institucijomis ir šio gamintojo siūlymus derėtis dėl vaistų įsigijimo sąlygų ir kainų.

Pagalbą suteikė vokiečiai

Jau rašėme, jog gargždiškė R. Šliuožaitė ne vienerius metus ieško pagalbos, kad būtų skirta medikamentinė terapija mukopolisacharidoze (MPS VI tipu) sergantiems visiems trims jos vaikams. Lietuvoje ši reta liga nustatyta iš viso 9 žmonėms.

Liga pasireiškia tuo, kad gimęs ir augęs sveikas, bet be organizmui būtino fermento enzimo, žmogus pasmerkiamas lėtai fizinei organizmo degradacijai: ilgainiui pažeidžiama kaulų, sąnarių struktūra, sutrinka visų svarbiausių vidaus organų veikla.

Siekdama padėti ne tik savo vaikams, bet ir kitiems sergantiesiems, R. Šliuožaitė įkūrė Nacionalinės MPS ir kitų genetinių metabolinių ligų asociaciją ir tapo jos vadove.

Jauna motina, ieškodama pagalbos savo vaikams, nuėjo kryžiaus kelius belsdamasi į įvairių institucijų duris, nes vaistai - labai brangūs. Sveikatos apsaugos ministerija skelbia, kad minėta terapija šiuo metu yra brangiausias kompensuoti prašomas vaistas. Vidutinė jo kaina metams, vienam 40 kg sveriančiam pacientui yra apie 2,5 mln. litų.

Smarkiai pablogėjus mažiausios dukros Marijos sveikatai, pagalbos ranką motinai ištiesė Vokietijos kompanija "BioMarine Europe Ltd."ir skyrė mergaitei gyvybiškai svarbią pakaitinę enzimų terapiją vaistu "Naglazyme" pusei metų. Mažoji gargždiškė buvo pradėta gydyti birželio 7 dieną Klaipėdos vaikų ligoninėje, padedant iš Vokietijos atvykusiems medikams.

Pagerėjimo kol kas nėra

Šiuo metu Marija gydoma Kauno klinikose. Pasak nuolat prie dukrelės lovos budinčios ir ją slaugančios R. Šliuožaitės, į klinikas vaikas pervežtas dėl geresnių intraveninio maitinimo galimybių, nes mergaitė yra taip smarkiai nusilpusi, kad jai reikalingas papildomas maitinimas.

"Kol kas dukrelės sveikata negerėja. Kai vaistukai sulaša, jos būklė tam kartui, kelioms valandoms, pasitaiso, ji atsigauna, tačiau kol kas teigiamų pokyčių nematyti. Dar praėjo per mažai laiko. Medikai teigia, jog reikia bent 12 savaičių gydymo, kol pasirodys pirmieji rezultatai. Be to, vaiko organizmas yra smarkiai nualintas ligos.

Pasak Vokietijos gydytojų, jie niekad neturėjo tokio apleisto paciento. Jei terapija būtų buvusi skirta laiku, tik diagnozavus ligą, organizme prasidėję neigiami procesai būtų buvę sustabdyti. Tad greitų rezultatų tikėtis neverta, stebuklų nebūna", - sakė sunkiai sergančios mergaitės mama.

Jos viltį, jog dukrelės sveikata pagerės, labai palaiko gydytoja dr. Cristina Lampe, turinti šia liga sergančiųjų gydymo patirties. "Ji Marija rūpinasi kaip savo vaiku. Per pusę metų su šia gydytoja užsimezgė labai glaudūs ryšiai",- sakė R. Šliuožaitė.