2018 m. balandžio 21 d. 12:25 val., šeštadienis

ve  >  Žinios  >  Visuomenė  >  Sveikata

Sveikata

Retosios ligos: reikia daugiau dėmesio

(21)

2008-03-04, 12:00

"Vakarų ekspreso" inf.

Retosios ligos: reikia daugiau dėmesio nuotrauka, foto

Minėtinos datos

Šių metų vasario 29 dieną pradėta minėti Retųjų ligų diena.

"Dėmesys retosioms ligoms ir tokių dienų minėjimas didina visuomenės toleranciją ir padeda mažinti sergančiųjų atskirtumą," - teigė Medicininės genetikos centro direktorius prof. Vaidutis Kučinskas Vilniaus universiteto ligoninės Santariskių klinikose organizuotame minėjime.

Paskelbti tokią dieną nuspręsta norint atkreipti visuomenės, politikos ir valdžios atstovų dėmesį į sergančiųjų retosiomis ligomis problemas.

Pagal Europos Sąjungoje (ES) galiojantį apibrėžimą, retoji liga - tai tokia liga, kuria per visą gyvenimą suserga 1 iš 2000 žmonių (ES galiojantis apibrėžimas) ir mažiau. Didžioji dalis retųjų ligų yra dar retesnės, pvz., 1 iš 100 000 ar dar mažiau.

Nors atskiromis retosiomis ligomis serga nedaug asmenų, bendras šių ligų skaičius - apie 6000-8000.

Šeimos, kurioje yra sergantysis retąja liga, gyvenimas gali būti labai stipriai paveiktas: kyla kaltės, nesaugumo, nusivylimo, nerimo ir daugybė kitų neigiamų jausmų ir emocijų. Pvz., tėvai nesupranta, kodėl jų vaikas yra kitoks nei kiti, ir gali jausti kaltę, kad galbūt netinkamai jį augino. Neretai šeimos išyra.

Dėl šių ligų retumo visiems sergantiesiems kyla panašios problemos: trūksta informacijos apie ligą, jos diagnostiką, gydymą ir apie tai, kur gauti pagalbos.

Nuo pirmųjų ligos simptomų atsiradimo iki tikslios diagnozės nustatymo praeina daug laiko, pacientas apsilanko pas daugelį specialistų ir daugelyje gydymo įstaigų.

Dėl ligų retumo trūksta patikimos diagnostikos ir gydymo metodų. Nors kai kurioms retosioms ligoms gydyti yra sukurti efektyvūs vaistai, tačiau pacientai dažnai negauna šio gydymo, nes vaisto gavimo ir kompensavimo tvarka yra sudėtinga ir ilgai užtrunka.

Vėlyvos diagnozės pasekmės gali būti labai skaudžios: negrįžtamas paciento sveikatos blogėjimas, kitų sergančių vaikų gimimas šeimoje; atsiradęs nepasitikėjimas sveikatos priežiūros sistema.

"Vakarų ekspreso" inf.

Griežtai draudžiama "Vakarų eksprese" paskelbtą informaciją kopijuoti ir platinti kitose interneto svetainėse, tradicinėse žiniasklaidos priemonėse ar kitaip ją naudoti neturint raštiško leidėjų sutikimo. Turinio naudojimo taisyklės.

Komentarai

Vaidas

2018-03-09   00:10

IP: 185.127.1.14

Itariu, kad sergu miotonija, jauciu tai nuo vaikystes, mazdaug 10metu, dabar man 27, jauciu diskomforta atsistojant, pradedant eiti, lipant laiptais, pvz pasportavus, uztenka atsisesti keliom minutem- pakilus kunas tiesiog surakintas buna, gniauziant kumscius ir tiesiant pirstus pirmi suminkymai buna rakinami, esu is saves nuo vaikystes raumeningas, ypac stambios raumeningos blauzdos, kojos- visi simptomai atitinka kaip suprantu. Pablogejimo jokio nejauciu N metu.. kur galima paskaityti apie tomseno miotomija? Apie ja informacijos maziausiai is visu miotomiju, bet kaip suprantu ji yra pati lengviausia miotomija, kurios net nepavadinsi liga?

ruta

2013-09-27   12:22

IP: 89.117.73.65

Kokius vaistus vartojat sergant miotonija?

jonas

2011-09-30   17:32

IP: 195.249.189.186

Sveiki,

As taip pat sergu miotonija, tik nesu tikras kuria is ju, tikriausia tomseno. simtopmai pradejo reikstis apie 10ies metu bunant, siuo metu esu studentas. Forma nera sunki, ir vadinti to liga ar sirgimu net nesinori, nes tai daugiau kaip sutrikimas. Is esmes labai uzknisantis reikalas, noreciau tam tikrais sportais uzsiimineti, taciau negaliu del negebejimo staigiai padujeti is statines busenos. Ir siaip, kartais nejauku kai zmogui paspaudi ranka ir negali jos atleisti, bent seniau taip budavo, bet aisku, kaip ir visi laikui begant ismoksta kaip apeiti nemalonias situacijas. Is esmes gyvenu visiskai pilnaverti gyvenima. Kilnoju svarmenis, esu fiziskai aktyvus, vairuoju ir tt, jokiu problemu. Simptomai daznaiusia pastipreja kai raumenims salta, kai nervine itampa arba po stipresniu pasventimu. Reziume - tiesiog erzinantis sutrikimas kuriam mokslo zmones skiria per mazai demesio :]

Tavo komentaras

Vardas*

El. paštas

Komentaras*

Siunčiama. Prašome palaukti...

Šiandien VE.lt skaitykite

Sveikata

Uostamiesčio ugdymo įstaigose nuo kitų metų nebeliks bendrosios praktikos slaugytojų - juos...

Vietoj slaugytojų - visuomenės sveikatos specialistai nuotrauka, foto

Vienišas žmogus, susirgęs vėžiu, pasidavė darbdavio spaudimui ir išėjo iš darbo savo...

Vėžininko likimas - numirti skurde nuotrauka, foto

Klaipėdos miesto ir Kretingos rajono savivaldybės ketina dalyvauti bendrame projekte, pagal kurį...

Ketina renovuoti sveikatos kabinetus nuotrauka, foto

Sinoptikai perspėja, kad liepos 28-30 d. Lietuvoje numatoma kaitra. Aukščiausia temperatūra dienomis...

Atsargiai: karštis atakuoja sveikatą! nuotrauka, foto

Rožių sodinimo metas nuotrauka, foto

Sodas, Balandžio pabaigoje pradedame sodinti rožes. Tai daryti galima iki pat rugsėjo, tačiau...

Kretingos gimnazistus įbaugino žinutė feisbuke nuotrauka, foto

Kriminalai, Kretingos pranciškonų gimnazijos moksleiviai vakar su baime ėjo į mokyklą. Baimės jiems...

Į Lietuvą atsliūkins vėsesni orai nuotrauka, foto

Lietuvos naujienos, Šeštadienį ir sekmadienį sinoptikai lietaus daug nežada, švies saulė, tačiau savaitės pradžioje...

Naktį vyras įšoko į moters „Volvo“ ir nuvažiavo nuotrauka, foto

Kriminalai, Šeštadienio naktį, apie 2.18 val., bendruoju pagalbos telefonu paskambinusi moteris pranešė, kad...

Sodas, Paskelbta prieš 24 min.

Kriminalai, Paskelbta prieš 26 min.

Lietuvos naujienos, Paskelbta prieš 1 val.

Kriminalai, Paskelbta prieš 1 val.

Pasidalink

Jūsų vardas*

Draugo el. paštas*

Komentaras

Siunčiama. Prašome palaukti...