2014 m. rugpjūčio 22 d. 12:50 val., penktadienis

ve.lt  >  Žinios  >  Visuomenė  >  Sveikata

Sveikata

Retosios ligos: reikia daugiau dėmesio

(24)

2008-03-04, 12:00

"Vakarų ekspreso" inf.

Retosios ligos: reikia daugiau dėmesio nuotrauka, foto

Minėtinos datos

Šių metų vasario 29 dieną pradėta minėti Retųjų ligų diena.

"Dėmesys retosioms ligoms ir tokių dienų minėjimas didina visuomenės toleranciją ir padeda mažinti sergančiųjų atskirtumą," - teigė Medicininės genetikos centro direktorius prof. Vaidutis Kučinskas Vilniaus universiteto ligoninės Santariskių klinikose organizuotame minėjime.

Paskelbti tokią dieną nuspręsta norint atkreipti visuomenės, politikos ir valdžios atstovų dėmesį į sergančiųjų retosiomis ligomis problemas.

Pagal Europos Sąjungoje (ES) galiojantį apibrėžimą, retoji liga - tai tokia liga, kuria per visą gyvenimą suserga 1 iš 2000 žmonių (ES galiojantis apibrėžimas) ir mažiau. Didžioji dalis retųjų ligų yra dar retesnės, pvz., 1 iš 100 000 ar dar mažiau.

Nors atskiromis retosiomis ligomis serga nedaug asmenų, bendras šių ligų skaičius - apie 6000-8000.

Šeimos, kurioje yra sergantysis retąja liga, gyvenimas gali būti labai stipriai paveiktas: kyla kaltės, nesaugumo, nusivylimo, nerimo ir daugybė kitų neigiamų jausmų ir emocijų. Pvz., tėvai nesupranta, kodėl jų vaikas yra kitoks nei kiti, ir gali jausti kaltę, kad galbūt netinkamai jį augino. Neretai šeimos išyra.

Dėl šių ligų retumo visiems sergantiesiems kyla panašios problemos: trūksta informacijos apie ligą, jos diagnostiką, gydymą ir apie tai, kur gauti pagalbos.

Nuo pirmųjų ligos simptomų atsiradimo iki tikslios diagnozės nustatymo praeina daug laiko, pacientas apsilanko pas daugelį specialistų ir daugelyje gydymo įstaigų.

Dėl ligų retumo trūksta patikimos diagnostikos ir gydymo metodų. Nors kai kurioms retosioms ligoms gydyti yra sukurti efektyvūs vaistai, tačiau pacientai dažnai negauna šio gydymo, nes vaisto gavimo ir kompensavimo tvarka yra sudėtinga ir ilgai užtrunka.

Vėlyvos diagnozės pasekmės gali būti labai skaudžios: negrįžtamas paciento sveikatos blogėjimas, kitų sergančių vaikų gimimas šeimoje; atsiradęs nepasitikėjimas sveikatos priežiūros sistema.

"Vakarų ekspreso" inf.

Griežtai draudžiama "Vakarų eksprese" paskelbtą informaciją kopijuoti ir platinti kitose interneto svetainėse, tradicinėse žiniasklaidos priemonėse ar kitaip ją naudoti neturint raštiško leidėjų sutikimo. Turinio naudojimo taisyklės.

Komentarai

ruta

2013-09-27   12:22

IP: 89.117.73.65

Kokius vaistus vartojat sergant miotonija?

jonas

2011-09-30   17:32

IP: 195.249.189.186

Sveiki,

As taip pat sergu miotonija, tik nesu tikras kuria is ju, tikriausia tomseno. simtopmai pradejo reikstis apie 10ies metu bunant, siuo metu esu studentas. Forma nera sunki, ir vadinti to liga ar sirgimu net nesinori, nes tai daugiau kaip sutrikimas. Is esmes labai uzknisantis reikalas, noreciau tam tikrais sportais uzsiimineti, taciau negaliu del negebejimo staigiai padujeti is statines busenos. Ir siaip, kartais nejauku kai zmogui paspaudi ranka ir negali jos atleisti, bent seniau taip budavo, bet aisku, kaip ir visi laikui begant ismoksta kaip apeiti nemalonias situacijas. Is esmes gyvenu visiskai pilnaverti gyvenima. Kilnoju svarmenis, esu fiziskai aktyvus, vairuoju ir tt, jokiu problemu. Simptomai daznaiusia pastipreja kai raumenims salta, kai nervine itampa arba po stipresniu pasventimu. Reziume - tiesiog erzinantis sutrikimas kuriam mokslo zmones skiria per mazai demesio :]

Eva

2010-05-02   07:42

Laba diena, esu studentė, studijuoju medicina.Siuo metu rašau referatą apie miotoniją.Norėčiau paklausti, ar Jus vaikščiote į kineziterapinės procedūras?Jei taip, kokius pratimus kineziterapeutas Jums paskyria daryti?Ačiū.

Tavo komentaras

Vardas*

El. paštas

Komentaras*

Siunčiama. Prašome palaukti...

Šiandien VE.lt skaitykite

Sveikata

Taip, jūs teisūs, kalbėti, o tuo labiau rašyti apie obuolius ir visokius...

Pirmieji obuoliukai vasarą skaniausi nuotrauka, foto

Vaistus nuo skausmo kiekvieną savaitę sako vartojantis kas dešimtas Lietuvos gyventojas: 8...

Dešimtadalis gyventojų be skausmą malšinančių vaistų neištveria nė savaitės nuotrauka, foto

Žmonės, taip pat ir kraujo donorai, atostogauja, o ligos, deja, - ne,...

Vasarą trūksta ir kraujo nuotrauka, foto

Ar vasara, ar žiema – Herpes simplex virusas nesirenka „patogaus“ laiko ir...

Herpeso infekcija gali užklupti ir vasarą. Kaip pažaboti šį virusą? nuotrauka, foto

Skonio reikalas: aukštuomene gali būti bet kas nuotrauka, foto

Skonio reikalas, "Nori būti turtingas? Būk!" - rėkia įvairūs mokymų specialistai. Suprask - tik...

Svetima žemė tapo pasipelnymo vieta nuotrauka, foto

Vakarų Lietuva, Šven­to­jo­je, kau­nie­čiui pri­klau­san­čia­me že­mės skly­pe, jo kai­my­nas, vos pra­si­dė­jus va­sa­ros se­zo­nui, pa­sis­ta­tė...

Kaip rajono mokiniai važiuos į mokyklas nuotrauka, foto

Vakarų Lietuva, Naujaisiais mokslo metais Klaipėdos rajono bendrojo ugdymo mokyklų duris pravers apie 4850...

Laukia kiek šiltesnis savaitgalis nuotrauka, foto

Lietuvos naujienos, Savaitgalis bus gana šiltas, o jau pirmadienį orai atvės, LRT radijui sako...

Skonio reikalas, Paskelbta prieš 49 min.

Vakarų Lietuva, Paskelbta prieš 1 val.

Vakarų Lietuva, Paskelbta prieš 1 val.

Lietuvos naujienos, Paskelbta prieš 2 val.

reklama

reklama

reklama

reklama

reklama

Pasidalink

Jūsų vardas*

Draugo el. paštas*

Komentaras

Siunčiama. Prašome palaukti...