2016 m. gegužės 27 d. 21:07 val., penktadienis

ve.lt  >  Žinios  >  Visuomenė  >  Sveikata

Sveikata

Retosios ligos: reikia daugiau dėmesio

(24)

2008-03-04, 12:00

"Vakarų ekspreso" inf.

Retosios ligos: reikia daugiau dėmesio nuotrauka, foto

Minėtinos datos

Šių metų vasario 29 dieną pradėta minėti Retųjų ligų diena.

"Dėmesys retosioms ligoms ir tokių dienų minėjimas didina visuomenės toleranciją ir padeda mažinti sergančiųjų atskirtumą," - teigė Medicininės genetikos centro direktorius prof. Vaidutis Kučinskas Vilniaus universiteto ligoninės Santariskių klinikose organizuotame minėjime.

Paskelbti tokią dieną nuspręsta norint atkreipti visuomenės, politikos ir valdžios atstovų dėmesį į sergančiųjų retosiomis ligomis problemas.

Pagal Europos Sąjungoje (ES) galiojantį apibrėžimą, retoji liga - tai tokia liga, kuria per visą gyvenimą suserga 1 iš 2000 žmonių (ES galiojantis apibrėžimas) ir mažiau. Didžioji dalis retųjų ligų yra dar retesnės, pvz., 1 iš 100 000 ar dar mažiau.

Nors atskiromis retosiomis ligomis serga nedaug asmenų, bendras šių ligų skaičius - apie 6000-8000.

Šeimos, kurioje yra sergantysis retąja liga, gyvenimas gali būti labai stipriai paveiktas: kyla kaltės, nesaugumo, nusivylimo, nerimo ir daugybė kitų neigiamų jausmų ir emocijų. Pvz., tėvai nesupranta, kodėl jų vaikas yra kitoks nei kiti, ir gali jausti kaltę, kad galbūt netinkamai jį augino. Neretai šeimos išyra.

Dėl šių ligų retumo visiems sergantiesiems kyla panašios problemos: trūksta informacijos apie ligą, jos diagnostiką, gydymą ir apie tai, kur gauti pagalbos.

Nuo pirmųjų ligos simptomų atsiradimo iki tikslios diagnozės nustatymo praeina daug laiko, pacientas apsilanko pas daugelį specialistų ir daugelyje gydymo įstaigų.

Dėl ligų retumo trūksta patikimos diagnostikos ir gydymo metodų. Nors kai kurioms retosioms ligoms gydyti yra sukurti efektyvūs vaistai, tačiau pacientai dažnai negauna šio gydymo, nes vaisto gavimo ir kompensavimo tvarka yra sudėtinga ir ilgai užtrunka.

Vėlyvos diagnozės pasekmės gali būti labai skaudžios: negrįžtamas paciento sveikatos blogėjimas, kitų sergančių vaikų gimimas šeimoje; atsiradęs nepasitikėjimas sveikatos priežiūros sistema.

"Vakarų ekspreso" inf.

Griežtai draudžiama "Vakarų eksprese" paskelbtą informaciją kopijuoti ir platinti kitose interneto svetainėse, tradicinėse žiniasklaidos priemonėse ar kitaip ją naudoti neturint raštiško leidėjų sutikimo. Turinio naudojimo taisyklės.

Komentarai

ruta

2013-09-27   12:22

IP: 89.117.73.65

Kokius vaistus vartojat sergant miotonija?

jonas

2011-09-30   17:32

IP: 195.249.189.186

Sveiki,

As taip pat sergu miotonija, tik nesu tikras kuria is ju, tikriausia tomseno. simtopmai pradejo reikstis apie 10ies metu bunant, siuo metu esu studentas. Forma nera sunki, ir vadinti to liga ar sirgimu net nesinori, nes tai daugiau kaip sutrikimas. Is esmes labai uzknisantis reikalas, noreciau tam tikrais sportais uzsiimineti, taciau negaliu del negebejimo staigiai padujeti is statines busenos. Ir siaip, kartais nejauku kai zmogui paspaudi ranka ir negali jos atleisti, bent seniau taip budavo, bet aisku, kaip ir visi laikui begant ismoksta kaip apeiti nemalonias situacijas. Is esmes gyvenu visiskai pilnaverti gyvenima. Kilnoju svarmenis, esu fiziskai aktyvus, vairuoju ir tt, jokiu problemu. Simptomai daznaiusia pastipreja kai raumenims salta, kai nervine itampa arba po stipresniu pasventimu. Reziume - tiesiog erzinantis sutrikimas kuriam mokslo zmones skiria per mazai demesio :]

Eva

2010-05-02   07:42

Laba diena, esu studentė, studijuoju medicina.Siuo metu rašau referatą apie miotoniją.Norėčiau paklausti, ar Jus vaikščiote į kineziterapinės procedūras?Jei taip, kokius pratimus kineziterapeutas Jums paskyria daryti?Ačiū.

Tavo komentaras

Vardas*

El. paštas

Komentaras*

Siunčiama. Prašome palaukti...

Šiandien VE.lt skaitykite

Sveikata

Klaipėdos miesto ir Kretingos rajono savivaldybės ketina dalyvauti bendrame projekte, pagal kurį...

Ketina renovuoti sveikatos kabinetus nuotrauka, foto

Sinoptikai perspėja, kad liepos 28-30 d. Lietuvoje numatoma kaitra. Aukščiausia temperatūra dienomis...

Atsargiai: karštis atakuoja sveikatą! nuotrauka, foto

Uostamiestis perima italų patirtį ir jų pavyzdžiu siūlo naujovę solidaus amžiaus klaipėdiečiams...

Klaipėdoje buriamos senjorų vaikščiojimo grupės nuotrauka, foto

Artėjant naujų mokslo metų pradžiai sveikatos priežiūros įstaigas užplūsta tėveliai su atžalomis,...

Prieš rugsėjį mokiniai buriasi ligoninėse nuotrauka, foto

Kaimynų šventės viliojo į kiemą nuotrauka, foto

Klaipėda, Penktadienio, gegužės 27 d., vakare uostamiesčio gyventojus į kiemus ir skverus išviliojo...

Meras padėkojo turnyro rėmėjams nuotrauka, foto

Sportas, Klaipėdos meras Vytautas Grubliauskas padėkos raštais apdovanojo 16-us metus Klaipėdoje organizuojamo tradicinio...

Duris atvėrė po remonto atsinaujinusi biblioteka nuotrauka, foto

Klaipėda, Penktadienį duris atvėrė po remonto atsinaujinęs Klaipėdos miesto savivaldybės viešosios bibliotekos Debreceno...

"Neverkiame. Toliau auginsime jaunimą" nuotrauka, foto

Sportas, Klaipėdos "Dragūno" rankininkams nepavyko septintus metus iš eilės tapti Lietuvos rankinio lygos...

Klaipėda, Paskelbta 45 min.

Sportas, Paskelbta prieš 1 val.

Klaipėda, Paskelbta prieš 1 val.

Sportas, Paskelbta prieš 3 val.

Pasidalink

Jūsų vardas*

Draugo el. paštas*

Komentaras

Siunčiama. Prašome palaukti...