2018 m. gruodžio 10 d. 19:48 val., pirmadienis

ve  >  Žinios  >  Sveikata  >  Sveikata

Sveikata

Gyvenimas su išsėtine skleroze: neįmanomo nėra

(4)

Gyvenimas su išsėtine skleroze: neįmanomo nėra nuotrauka, foto

© Eimanto CHACHLOVO nuotr.

„Nebijau gyventi bei svajoti ir žinau, kad visos svajonės realizuojasi“, – sako viena iš Klaipėdos apskrities sergančiųjų išsėtine skleroze įkūrimo prieš 20 metų iniciatorių, draugijos veiklą „vairuojanti“ jau 15 metų, Neringa Venckienė. Liga neuždarė moters tarp keturių sienų – ji vis apsupta bendraminčių, teikianti socialinę paramą neįgaliesiems, keliaujanti po pasaulį. Susitikome pasikalbėti ne apie ligą, bet apie gyvenimą.

Drauge su liga

Tačiau gyvenimą paženklinusi liga reikalauja taip pat dėmesio, nes ji – Neringos gyvenimo dalis. Moteris prisimena, jog daugiau nei prieš 20 metų, kai jai buvo diagnozuota išsėtinė sklerozė, žinių apie šią ligą nebuvo. Nebuvo ir magnetinio rezonanso, kuris patikimiausiai nustato šią autoimuninę ligą. Kad jaunai merginai išsėtinė skleroze, iš simptomų nustatė jau 10 metų Amerikoje gyvenantis neurologas Anatolijus Jegorovas. Jis ir paskatino suburti draugiją, kad lengviau būtų gauti informacijos, nes jos stoka trukdė gyventi su liga, rasti jėgų esant paūmėjimams ir juos įveikti.

Kita vertus, pripažįsta Neringa, nežinojimas tam tikra prasme net padėjo: „Jei būčiau žinojusi daugiau, būčiau išgyvenusi šoką, su kuriuo susiduria bemaž visi susirgusieji. Aš žinojau tik tiek, kad liga nepagydoma“.

Per metus Neringa išgyvendavo apie du paūmėjimus – kiekvienas jų buvo naujas nusivylimas, stresas, net neviltis, nes silpo kojos, kankino greitas nuovargis.

„Bet išsikapstai, ir vėl gerai. Po kiekvieno paūmėjimo padarai išvadas, pasimokai“.

Ir išsikapstydavo. Tik praėjusią vasarą, sušlubavus vienai kojai, labiau sutrikus koordinacijai, moteris į rankas paėmė ramentą.

Stebuklų nėra

Didelių problemų gydant išsėtinę sklerozę, sako Neringa, Lietuvoje nėra – yra kompensuojamų vaistų, kasmet atrandami nauji, vis geresni. Šiuo metu ligoniai su viltimi laukia tų, kurie jau yra rezerviniame sąraše, bet kol kas ligonių kasos nepriėmė sprendimo juos kompensuoti.

Ar nebandė Neringa per daugiau nei 20 metų ieškoti panacėjos? Žinoma, bandė, kaip ir visi panašaus likimo žmonės. „Bet galiu drąsiai pasakyti, kad jokių stebuklų nėra. Susirinkę pasidalijame patirtimi, ir visi esam tokios pat nuomonės. Ko tik mes nesame bandę… Man jokie maisto papildai, vitaminai nepadėjo. Pasaulyje yra labai daug sergančiųjų, serga šia liga ir milijonieriai, kurie paklotų visus turtus, bet nėra stebuklingos tabletės. Belieka tikėtis, kad atsiras, nes visame pasaulyje išsėtinės sklerozės kontrolei bei ligos progresavimui stabdyti skiriama labai daug dėmesio. Kiekvienais metais atsiranda kas nors nauja“.

Geriausias vaistas – mankšta

Visgi pats geriausias būdas, kuris padeda sergančiajam palaikyti savo sveikatą, sustiprėtipo ligos paūmėjimo, – tai mankšta, kineziterapija.

„Negalima nuleisti rankų, negalima atsisėsti ar atsigulti, reikia judėti kiek gali. Mankšta ryte atgaivina sustingusius raumenis, suteikia tonuso, jėgų. Padeda tempimo pratimai, raumenų įtempimas ir atpalaidavimas, nugaros, kojų raumenų stiprinimas, nes jei nestiprini, jie silpsta vis labiau. Tai yra labai sunku, bet reikia prisiversti“, – pasakoja Neringa.

Sergančiųjų aktyvumui uostamiestyje sudarytos visos sąlygos. Draugijos nariai turi galimybę nemokamai sportuoti salėje, kartą per savaitę paplaukioti baseine, dukart savaitėje – lankyti kinų mankštos taiči užsiėmimus.

Kelionių su šeima magija

Didžiausiu stiprybės šaltiniu Neringa vadina šeimą. Šeimą palaikančią, padedančią, be žodžių suprantančią. O kai tave supranta, tuomet žino, kaip padėti.

Ir Neringa turi tokią šeimą. Nors vyras jau 10 metų gyvena Airijoje, kasdien pasikalba, dažnai susitinka. Stebėjusi Neringos veiklą draugijoje, jai padėdavusi, kartu su ja mokėsi, augo ir dukra Gabrielė – šiandien ji Londone studijuoja medicinos mokslus.

Su šeima aplankyta daugelis pasaulio šalių. Moteris net nebesuskaičiuoja, kiek, bet tikrai daugiau nei 20. Sako, į kelionę kildavusi mažiausiai du kartus per metus, tik pastaraisiais metais dar nebuvo.

„Ne kiekvienas vyras ryžtųsi keliauti su manimi, tad džiaugsiuosi, kad turiu į ką įsikibti“, – džiaugiasi moteris.

„Nėra padėties be išeities“, – drąsina Neringos vyras, kai tik ji suabejoja savo galimybėmis.

„Prieš kelionę visada savęs klausiu, kaip atlaikysiu, juk geriau būtų į ligoninę važiuoti, o ne į kelionę. Bet atlaikau, nuvažiuoju, pamatau… Kiti stebisi: kaip aš taip galėjau. O stebisi žmonės, kurie už mane daug stipresni“.

Prieš paskutinę kelionę į Meksiką sušlubavo sveikata, bet vidinis balsas sakė, jog reikia važiuoti. Rūpinosi, ar ištvers laukimą oro uostuose, nes reikėjo skristi į Airiją, iš ten į Londoną, Niujorką, dieną pabuvus lėktuvas kilo į Meksiką.

Tačiau neįgaliems žmonėms nuogąstauti dėl kelionių neverta, – pataria. Mat užsienio oro uostuose jiems skiriama daug dėmesio. Jei turi spec. poreikių, reikalinga asistento pagalba oro uoste, užtenka tik pasakyti registruojantis ir tave visur lydi, įsodina ir pasitinka atskridus prie lėktuvo durų su vežimėliu, pristato kur reikia. O pamatę, kad žmogui sunku vaikščioti, primygtinai patys siūlo pagalbą. Šiuo požiūriu, – šypsosi pokalbininkė, – neįgalumas turi savo pranašumų.

Keliaujant būna, žinoma, ir sunkių akimirkų: „Apima silpnumas, bejėgiškumas, nebelaiko kojos, nebegali žengti žingsnio. Eini per jėgą, prisiverti. O atstumai nemaži. Buvo ir taip, kad vyras ant kupros mane užsimetė ir nešė…“

„Kol pirštą pajudinsiu – dirbsiu“

„Kitas labai svarbus dalykas – miela veikla. Jei nedirbčiau, būčiau didžiausias ligonis. Jei neišeini iš namų, praslampinėji, pragulinėji, o jei išeini – jautiesi reikalingas ir daug sveikesnis. Visiems sakau: susiraskite mielą sau užsiėmimą. Labai svarbu nukreipti mintis nuo ligos, o darbe pasimiršti. Man Neįgalumo ir darbingumo nustatymo komisijoje pasakė, kad dirbti nebegalėsiu, nustatė 15 proc. darbingumą, bet atsakiau, kad kol noriu, kol galva dirba, kol pirštą pajudinu, dirbsiu. Pažiūrėjo į mane keistai. Nenoriu tuščio gyvenimo, noriu gyventi, o ne egzistuoti“.

Ir Neringa kasdien skuba į darbą – Lietuvos neįgaliųjų draugijoje Klaipėdoje ji dirba konsultante – asmenine asistente ir džiaugiasi galėdama padėti žmonėms.

Surasti save

Mėgstamas Neringos posakis: „Yra kaip yra, kitaip nebus“. To supratimas jai padeda susitaikyti su liga, priimti realybę tokią, kokia ji yra, ir džiaugtis kiekviena pragyventa minute. Čia ir dabar.

„Nė vienas nežinome, kas bus rytoj. Gyvenimas susirgus nesibaigia. Sergu, bet gyvenu. Liga nėra kliūtis turiningai gyventi. Yra tam tikri apribojimai, ko negalime, ko labai negalime, bet yra daug dalykų, ką mes galime. Kai surandi save ir bandai save išreikšti, kai matai, jog gali padaryti ką nors vertinga, pajunti kitokią savivertę, gyvenimas nebeatrodo tuščias“, – kalba Neringa.

Neribotos žmogaus galimybės

Laisvalaikiu moteris skaito, ypač mėgsta psichologinę literatūrą. Įkvepia aprašytos žmonių mintys, patarimai, savęs ieškojimas. Paskutinė jos perskaityta knyga Bruce H. Lipton „Tikėjimo biologija“.

„Iš knygos, paremtos moksliniais tyrimais, supratau, kad genai ne viską mūsų gyvenime lemia, kad daug ką savo likime galime pakeisti, kad žmogaus galimybės neribotos. Pati esu patyrusi: kartais darai ką nors ir sakai, jog tai ne mano jėgoms, nepajėgsiu, nesugebėsiu. Bet imi ir padarai. Labai daug ligonių save nuvertina, nuleidžia rankas, nebando nieko net daryti – sako, kad nepajėgs“.

Šiems Neringa pataria – labai svarbu išsikelti sau tikslus ir jų siekti, jokiu būdu nenuleisti rankų, nesijausti bejėgiais ir į gyvenimą žvelgti su optimizmu, nes taip paprasčiausiai lengviau ir įdomiau gyventi. Kiekvieną sunkumą priimti kaip iššūkį ir pasakyti sau: „Sergu, bet gyvenu“.

Griežtai draudžiama "Vakarų eksprese" paskelbtą informaciją kopijuoti ir platinti kitose interneto svetainėse, tradicinėse žiniasklaidos priemonėse ar kitaip ją naudoti neturint raštiško leidėjų sutikimo. Turinio naudojimo taisyklės.

Komentarai

2015-10-25   22:55

IP: 78.60.134.229

man uzrase pries 20m IS taip ir gyvenu be vaistu ,ismesta is mylimo darbo ir vis galvoju ,kad ne ta uzrasyta dgn kaip susisiekti su neurologu Jegorovu padekit

2014-11-01   00:09

IP: 86.29.41.101

Mano teciui pries pusmeti pripazino IS. Daktarai ziuredami i tyrimo rezultatus stebejosi, kaip jis vis dar vaiksto... Siuo metu, jauciu, kad jo vidine savijauta ne kokia. Jis nebegali miegoti naktim, migdomieji vaistai ir nepadeda. Stengiames ji palaikyti, idomu ar yra kokios literaturos, isties veiksmingos, padesiancios su liga susitaikyt, ikvepiancios energijos, skatinancios motyvacija... Butu labai idomu suzinoti ...

....

2014-05-26   11:20

IP: 85.206.27.30

Tikrai šaunuolė

Tavo komentaras

Vardas*

El. paštas

Komentaras*

Siunčiama. Prašome palaukti...

Šiandien VE.lt skaitykite

Sveikata

Užkrečiamųjų ligų ir AIDS centro (ULAC) medikai informuoja, kad sergamumas gripu ir...

Kaip apsisaugoti nuo gripo? nuotrauka, foto

Nacionalinio visuomenės sveikatos centro Klaipėdos departamento (NVSC) specialistai primena, kad labai svarbu,...

Ar saugus šulinių vanduo? nuotrauka, foto

Šilalės rajono gyventoja 80-metė Emilija Šukienė, kuriai po kelio sąnario keitimo operacijos...

Lyg per karą: vienoje lovoje – dvi ligonės nuotrauka, foto

Lapkritį visame pasaulyje vyrai raginami pasitikrinti dėl prostatos vėžio. Tačiau, pasak medikų,...

Prostatos ligos: tikrintis reikia ne tik baiminantis vėžio nuotrauka, foto

Kovos už briedį Mažosios Lietuvos heraldikoje nuotrauka, foto

Mažoji Lietuva, Vakar susitikę Mažosios Lietuvos teritorijoje esančių savivaldybių vadovai nusprendė kreiptis į šalies...

Ką melnragiškiams daryti su staiga "nelegaliu" tapusiu namu? nuotrauka, foto

Klaipėda, Melnragėje šeima paveldėjo 1936 metais statytą senelių namą. Pastarąjį lopyk nelopęs,...

Apsileidėlių šeimininkų Kretingoje nemažėja nuotrauka, foto

Vakarų Lietuva, Kasmet Kretingos rajono savivaldybė sudaro apleistų, neprižiūrimų arba ne pagal paskirtį...

Artūras Šulcas išteisintas per plauką nuotrauka, foto

Klaipėda, Klaipėdos miesto savivaldybės Etikos komisija pirmadienį svarstė, ar pripažinti vicemerą Artūrą Šulcą...

Mažoji Lietuva, Paskelbta prieš 1 val.

Vakarų Lietuva, Paskelbta prieš 2 val.

Klaipėda, Paskelbta prieš 3 val.

Pasidalink

Jūsų vardas*

Draugo el. paštas*

Komentaras

Siunčiama. Prašome palaukti...