2018 m. birželio 24 d. 23:10 val., sekmadienis

ve  >  Žinios  >  Sveikata  >  Sveikata

Sveikata

37 kilogramai gerumo, arba Kaip gyvena "cukrinukai"

(1)

37 kilogramai gerumo, arba Kaip gyvena "cukrinukai" nuotrauka, foto

TĖVAI. "Cukrinukams" yra itin reikalingas abiejų tėvų palaikymas, įsitikinę klaipėdiečiai Ina ir Darius Juotkai, besistengiantys visuomenę kuo plačiau informuoti apie pirmojo tipo diabetą ir suvienyti šia liga sergančius vaikus ir jų artimuosius.

© Romano DZINDZELETOS nuotr.

Cukrinis diabetas - liga, kurią supa daug mitų. Vienas jų - kad susirgti galima tik tuomet, kai nuolat be saiko valgomi saldumynai. Kitas - kad serga tik vyresnio amžiaus žmonės. Tačiau realybė kiek kitokia - diabetu suserga ir maži vaikai, kurių kasdienybe tampa adatų dūriai matuojant cukraus kiekį kraujyje ir leidžiant insuliną.

2017-ųjų pabaigoje Klaipėdoje net keliolika ugdymo įstaigų surengė gerumo akciją "1 dūris vietoj 140", kurios metu rinko lėšas, palengvinsiančias pirmojo tipo diabetu sergančių vaikų gyvenimą. Per maždaug tris savaites moksleiviai sugebėjo surinkti per 4 000 eurų - daugiausia smulkiomis monetomis, kurios svėrė daugiau nei 37 kilogramus!

Už surinktus pinigus Klaipėdos miesto vaikų, sergančių cukriniu diabetu, klubas "Smalsučiai" jau pradėjo vaikams dalinti labai reikalingus cukraus kiekio kraujyje matavimo sensorius, kurie veikia dvi savaites. Vienas toks sensorius kainuoja per 60 eurų, tad tėvams, ypač sunkiau besiverčiantiems, yra išties brangus pirkinys.

Sergantieji diabetu buvo nuoširdžiai sujaudinti klaipėdiečių gerumo - klubo "Smalsučiai" vadovė Ina Juotkienė džiaugėsi, kad tai - tikrų tikriausia ir pati geriausia kalėdinė dovana "cukrinukams".

Gerumo akcija baigėsi, o su liga reikia gyventi toliau - kas tas diabetas ir kodėl reikia apie jį kalbėti?

Cukrinis diabetas - viena iš labiausiai plintančių ligų pasaulyje. Ja susergama dėl nepakankamos insulino gamybos kasoje arba sutrikusio jo veikimo. Yra du pagrindiniai diabeto tipai - pirmasis ir antrasis. 1 tipo cukriniu diabetu paprastai suserga vaikai, paaugliai ar jauni žmonės. Deja, šiuo metu 1 tipo cukrinis diabetas - neišgydoma liga, tačiau suvaldyti ją galima. Visuomenė mažai žino apie šią ligą, dažniausiai painioja su 2 tipo diabetu bei yra klaidingai įsitikinusi, jog diabetu serga tik vyresnio amžiaus žmonės, o šios ligos priežastis - besaikis saldumynų vartojimas. Realybė visai kitokia - 1 tipo cukriniu diabetu susergama, kai organizmo imuninė sistema pradeda pulti ir naikinti insuliną sekretuojančias kasos beta ląsteles.

2 tipo cukriniu diabetu dažniausiai rizikuoja susirgti senyvo amžiaus, nutukę žmonės, pavojų didina netinkama mityba, nejudrus gyvenimo būdas. Ši liga pasireiškia tyliai, todėl dažnai diagnozuojama pavėluotai, jau atsiradus komplikacijoms, kurios pažeidžia organus, trikdo gyvenimo kokybę ir trumpina gyvenimo trukmę. Šviesti visuomenę ir skleisti žinią apie cukrinį diabetą būtina, nes čia svarbu laikas. Kuo anksčiau cukrinis diabetas diagnozuojamas ir pradedamas gydyti, tuo mažesnė komplikacijų tikimybė ateityje.

Kokie yra vaikų pirmieji cukrinio diabeto simptomai, į kuriuos turėtų atkreipti dėmesį tėvai?

Skirtingai nei 2 tipo cukrinis diabetas, 1 tipo cukrinis diabetas vystosi žaibiškai. Susirgus 1 tipo cukriniu diabetu, požymiai gana ryškūs - vaikas jaučia silpnumą, krenta svoris, jį vargina nenumaldomas troškulys, alkis, padažnėja šlapinimasis, net naktį į lovą. Šio tipo diabetu sergančiam ligoniui būtinos kasdienės insulino injekcijos. Jis leidžiamas švirkštais arba insulino pompa.

Kokia tuomet tampa vaikų kasdienybė?

Tai nuolatinis (!) cukraus kiekio kraujyje sekimas, suvalgomų angliavandenių ir jiems reikalingo insulino dozių skaičiavimas, nuolatinės insulino injekcijos į pilvą ir šlaunį (švirkštais arba insulino pompomis). Tai techninis darbas. O kur dar vaikų psichologinė būsena... Ką tai reiškia, tikriausiai galėtų pasakyti patys vaikai.

Mažesnieji dažnai klausia tėvų: "O kada aš pasveiksiu, kada man nebereikės durtis?" Vyresnieji skirtingai - vieni lengvai susitaiko su jiems siųstu išbandymu, kiti - sunkiau, kai kurie palūžta. Ypač tuomet, kai jų šeimoje nėra komandos, kuri prisiderintų prie "cukrinuko" poreikių - valgytų tą patį maistą (diabetu sergančiųjų mityba laikoma sveikiausia), tuo pačiu metu, smaguriautų kartu tuomet, kai tai galima sergančiajam, t. y. nukritus cukraus kiekiui kraujyje. Be palaikymo komandos tai - labai sunku.

Pasitaiko atvejų, kai tėvai visą su liga susijusią atsakomybę perkelia ant sergančiojo pečių, neva tavo liga, tu ir tvarkykis. Tuomet pralaimėjimas neišvengiamas. Tėvams irgi nelengva - pyktis ir dvasinis skausmas, nerimas dėl vaiko ateities, nuolatinė įtampa bei kaltės jausmas dėl prastesnių nei norėtųsi ligos kontrolės rezultatų, bemiegės naktys ir dar daug kitų, aplinkiniams dažniausiai nematomų jausmų bei aplinkybių - visa tai kone kasdien lydi daugelį pirmojo tipo cukriniu diabetu susirgusių vaikų tėvų.

AKCIJA. Gruodį vykusios gerumo akcijos metu 13 Klaipėdos ugdymo įstaigų moksleiviai surinko per 4 tūkst. eurų, už kuriuos buvo nupirkti 65 sensoriai cukraus kiekiui kraujyje matuoti. Egidijaus JANKAUSKO nuotr.

Neseniai mano duktė perpasakojo kitos "cukrinukės" draugės sapną. Mergaitė sapnavo, kad įvyko stebuklas ir ji pasveiko. Laimei nebuvo ribų - neapsakoma euforija, pakylėjimas, džiaugsmas. Tačiau teko pabusti. Supratusi, kad tai sapnas, mergaitė visą likusią naktį nesiliovė verkusi, dėl stiprių emocinių išgyvenimų nepajėgė net susiruošti į mokyklą. Tėvai viską gyvenime atiduotų, gyvybes paaukotų, kad tik jų vaikas išgytų, deja, kol kas tai neįmanoma...

Tėvas, vaikui susirgus šia baisia, klastinga liga, lygiai kaip ir mama, vienodai prisiima atsakomybę už savo vaiko priežiūrą. Labai gaila, bet neretas atvejis, kai šeima išyra susirgus vaikui, tėvas nepajėgia susitaikyti su liga, nepakelia dvasinės kančios, išeina... Sergantiesiems ypač būtini abu tėvai.

Galbūt Baltijos gimnazijos inicijuota akcija "1 dūris vietoj 140" kiek palengvins "cukrinukų" kasdienybę?

Akciją, kurią inicijavo veiklioji Baltijos gimnazistų taryba, o organizuoti padėjo Klaipėdos pedagogų kultūros ir švietimo centras, galima drąsiai vadinti sėkminga ir naudinga. Išties nesitikėjome, kad Baltijos gimnazijos paleistas gerumo virusas pasklis 13 ugdymo įstaigų. Į akciją įsijungė M. Montessori darželis-mokykla, Gedminų, Martyno Mažvydo, Sendvario, "Vyturio", "Smeltės", Tauralaukio progimnazijos, Vitės pagrindinė mokykla, "Aukuro", "Ąžuolyno", Vėtrungės, "Žemynos" ir, žinoma, Baltijos gimnazijos. Nustebino Vitės pagrindinė mokykla, kuri kartu su Vitės bendruomenės asociacija ir Klaipėdos verslo ir paslaugų mokykla pasiprašė antros aukų dėžutės ir surinko neįtikėtinus 8 kg monetų.

Akcijos tikslas buvo ne tik palaikyti, padrąsinti Klaipėdos miesto cukrinukus, surinkti lėšų cukraus kiekio kraujyje matavimo sensoriams, bet ir skleisti žinią apie cukrinį diabetą. Daug jaunų žmonių sužinojo apie 1 tipo cukrinį diabetą, vaikai susimąstė, kokį maistą valgo ir kas apskritai yra tie angliavandeniai, kurie tokie svarbūs cukrinukams. Labai džiaugiamės, kad šią akciją inicijavo patys mokiniai, vadinasi, socialinė atsakomybė ugdoma jau nuo mažumės.

Jauni, veiklūs, ambicingi, drąsūs Baltijos gimnazistai lankė įvairias Klaipėdos įmones, vaišino pačių keptais vafliais, pasakojo apie cukrinį diabetą. Nusigavo net iki pačios Vyriausybės ir paragino premjerą Saulių Skvernelį paaukoti kilniam tikslui. Labai didžiuojuosi visais akcijoje dalyvavusiais, visokeriopai prisidėjusiais. Dar labai norėčiau padėkoti bendrovei "Klaipėdos pienas", kuri baigiamajam akcijos renginiui dovanojo 300 "Baltosios varnelės" ledų.

Buvo surinkta neįtikėtinai daug - 37 kilogramai monetų - 37 kg gerumo! Už šiuos pinigus nupirkome 65 sensorius ir jau baigiame juos išdalinti. "Cukrinukai" yra labai dėkingi geros valios žmonėms, dažnas buvo sujaudintas ir įvardijo, kad tai yra geriausia kalėdinė dovana - palaikanti ir spinduliuojanti gerumą. Klubas, savo ruožtu, iš sukauptų lėšų Klaipėdos vaikų ligoninei padovanos 10 sensorių ir 10 skaitytuvų.

Ši akcija taip pat paskatino susimąstyti - galbūt verta plėsti "Smalsučių" klubo veiklą visoje Lietuvoje. Šiauliuose ir Kaune atsirado aktyvių tėvelių, ketinančių prisidėti prie klubo veiklos.

Su kokiomis problemomis Lietuvoje susiduria "cukrinukai"? Kokių pokyčių reikėtų, kad jų kasdienybė būtų patogesnė?

1 tipo cukriniu diabetu sergančių vaikų Lietuvoje yra apie 900. Džiugi žinia, kad nuo šių metų sausio 1 d. pirmą kartą Lietuvos istorijoje insulino pompos sergantiesiems iki 24 metų bus kompensuojamos, bent jau taip žada Vyriausybė, kuri šiais metais numatė skirti 1 mln. eurų. Su vyru Dariumi Juotkumi dėjome nemažai pastangų, kad tai įvyktų, rašėme įvairiausius raštus, kreipėmės į valdžios atstovus, važinėjome į susitikimus, įrodinėjome, kad insulino pompos vaikams ir jaunimui - gyvybiškai reikalingos. Praėjusiais metais vos trijose Europos Sąjungos šalyse jos nebuvo kompensuojamos. Džiaugiamės, kad Lietuvos šitame sąraše nebėra.

Šiuo metu rengiami nuomos išlaidų kompensavimo PSDF biudžeto lėšomis tvarkos aprašas ir tos nuomos bazinių kainų nustatymo metodika. Jaunoji diabeto bendruomenė vis dar negali patikėti, kad insulino pompos, kainuojančios ne vieną tūkstantį eurų, pagaliau taps prieinamos. Dūrių skaičių sumažės, cukrinį diabetą bus daug lengviau kontroliuoti, ligos kontrolės rodikliai pagerės. Insulino pompų kompensavimas - bene rimčiausias pastarųjų metų "Smalsučių" klubo pasiekimas.

Laukia kiti darbai. Ketiname kovoti, kad insulino pompų priedai ir atitinkamas juostelių kiekis būtų kompensuojami ir vyresniems nei 24 metų amžiaus sergantiesiems. Labai svarbu suprasti, kad tinkama cukrinio diabeto profilaktika kainuoja mažiau nei gydymo išlaidos, komplikacijų šalinimo, pašalpų išmokos ir t. t. Sveikatos apsaugos ministras Aurelijus Veryga vasario mėnesį mums skirs laiko aptarti šiuos ir kitus rūpimus klausimus.

"Cukrinukų", ypač pačių mažiausiųjų, integracija ugdymo įstaigose - taip pat labai opus klausimas. Inicijuosime teisės aktų pataisas, pagal kurias cukriniu diabetu sergantiems darželinukams ir pradinių klasių mokiniams būtų užtikrinamas ne tik ugdymas, bet ir priežiūra, susijusi su esama liga. Šiuo metu jų integracija ugdymo įstaigose nėra aiškiai reglamentuota. Taip pat nėra atsakingo medicinos personalo. Dažnai gelbėja įstaigų vadovų ir darbuotojų geranoriškumas, tačiau pasitaiko atvejų, kai "cukrinukų" tėvams vaikus siūloma vesti į specialiųjų poreikių darželius, tačiau tokie poreikiai juk susiję su ugdymu, bet ne su diabeto priežiūra.

Šlubuoja ir neįgalumo suteikimo tvarka. Visoje Lietuvoje ji yra padrika ir nevienoda. Norint, kad vaikui būtų suteiktas vidutinis neįgalumas, tėvams tenka užpildyti klausimyną, nepritaikytą cukriniam diabetui. Klausinėjama apie bendruosius gebėjimus: ar vaikas geba bendrauti, kalbėti, savarankiškai valgyti, eiti į tualetą ir t. t., tačiau absoliučiai jokios užuominos apie cukrinį diabetą. Neįgalumo suteikimo terminas nustatomas skirtingai - metams, dviem ar iki pilnametystės, vadovaujantis klausimynu.

Dar viena problema - cukrinio diabeto valdymo priemonių gamintojų nevilioja mūsų maža ir finansiškai ne itin pajėgi rinka - naujosios šiuolaikinės priemonės pasiekia labai vėlai arba išvis nepasiekia. Dabar absoliutus lyderis - cukraus kiekio kraujyje matavimo sensorius "Libre" - perkamas tik užsienyje. Sergantieji ir pats "Smalsučių" klubas užsakinėja šiuos sensorius užsienyje ir siunčiasi į Lietuvą. Šiuo sensoriumi 2 savaites galima nepertraukiamai ir neskausmingai stebėti cukraus kiekį kraujyje. Insulino pompų pasirinkimas taip pat nėra didelis, palyginti su pasaulio rinka.

Vasaros metu nėra stovyklų, pritaikytų cukriniu diabetu sergantiems vaikams. Sieksime, kad šią vasarą pajūrin sukviestume ne tik Klaipėdos regiono, bet ir visos Lietuvos "cukrinukus". Juk taip svarbu susiburti, palaikyti vienas kitą, suprasti, kad nesi vienas su savo liga, pasisemti stiprybės ir optimizmo. Psichologijos srities specialistų, susipažinusių su cukrinio diabeto vingrybėmis ir tikrai galinčių padėti, rasti gana sunku.

Griežtai draudžiama "Vakarų eksprese" paskelbtą informaciją kopijuoti ir platinti kitose interneto svetainėse, tradicinėse žiniasklaidos priemonėse ar kitaip ją naudoti neturint raštiško leidėjų sutikimo. Turinio naudojimo taisyklės.

Komentarai

2018-01-09   13:12

IP: 188.69.195.199

Jūs šaunuoliai !

Tavo komentaras

Vardas*

El. paštas

Komentaras*

Siunčiama. Prašome palaukti...

Šiandien VE.lt skaitykite

Sveikata

Praėjusią savaitę Lietuvoje buvo minima Pasaulinė kraujo donorų diena bei prasidėjo tradicinė...

Į Klaipėdą atvyks kraujo donorystės akcija nuotrauka, foto

Jau kurį laiką Lietuvoje vyksta nacionalinis burnos sveikatos tyrimas. Šią vasarą tyrimas...

Nacionalinis burnos sveikatos tyrimas - ir Klaipėdoje nuotrauka, foto

Anoniminių alkoholikų (AA) judėjimas pasaulyje ir Lietuvoje, pagerbdamas savo pirmeivius ir dėkodamas...

Palangoje - anoniminių alkoholikų jubiliejus nuotrauka, foto

Lietuvoje vyrauja buitinis alkoholizmas, geriam rečiau nei kitų šalių žmonės, bet...

Kur, kaip, kiek ir kodėl geriame nuotrauka, foto

Svajonę apie „Michelin“ žvaigždutę lietuviai iškeitė į grafo vilą Palangoje nuotrauka, foto

Vakarų Lietuva, Pastatas gali pakeisti žmonių gyvenimą – ryžtis palikti ilgai puoselėtas svajones Jungtinėje...

Orai sušils nuo savaitės vidurio nuotrauka, foto

Lietuva, Sekmadienis visoje Lietuvoje buvo debesuotas, lijo. Ciklonas dar ir pirmadienį...

Laivas milžinas į Klaipėdos uostą įplaukė sėkmingai nuotrauka, foto

Jūra, Perrašyta Klaipėdos uosto istorija - sulaukta didžiausio kada nors į Klaipėdos uostą...

Anglija net 6:1 nugalėjo Panamos komandą nuotrauka, foto

2018, Rusijoje vykstančio pasaulio futbolo čempionato antrojo turo rungtynėse G grupėje Žemutiniame...

Lietuva, Paskelbta prieš 1 val.

2018, Paskelbta prieš 6 val.

Pasidalink

Jūsų vardas*

Draugo el. paštas*

Komentaras

Siunčiama. Prašome palaukti...